Direct inloggen

 

Nieuw

Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 27 maart 2017
Het CF-café gaat deze zomer sluiten. Het systeem is verouderd en niet meer te beheren. Verschillende functionaliteiten worden bovendien niet meer gebruikt omdat onder andere Facebook daarvoor in de plaats is gekomen. De NCFS wil wel graag de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen in een forum blijven bieden. Daarom...
MonicaNCFS
0 reacties
reageren
op 19 december 2016
Niet alle mensen met Cystic FIbrosis werken, of kunnen ook betaald werk vinden en houden. De NCFS heeft een uitgave CF en Loopbaan waarin allerlei zaken rond het thema studie en werk bij CF worden beschreven.De NCFS heeft meegewerkt aan een project om mensen met een chronische aandoening te versterken....
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 10 november 2016
Welke knelpunten ervaar jij rond het voorschrijven, leveren, beheren, innemen en vergoeden van medicijnen voor Cystic Fibrosis? De NCFS wil graag de mening van mensen weten met CF en ouders over deze zogenoemde medicatieketen. Vul a.u.b. uiterlijk zondag 13 november de vragenlijst hierover in.Wil je meer weten over het onderzoek...
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 3 november 2016
Kom je aanstaande zaterdag, 5 november, niet naar de CF-dag? Dan kun je de presentaties vanaf 13.00 uur volgen via de livestream. Twitter mee met #ookdatis CF...
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 29 maart 2016
De werkgroep Nabestaanden van de NCFS organiseert op zaterdag 21 mei een herdenkingsbijeenkomst om het verlies van kinderen, ouders, partners, andere familieleden of vrienden met Cystic Fibrosis te gedenken. Het programma bestaat uit muziek, gedichten en het noemen van de namen van mensen met CF die zijn overleden.Bekijk het programma...
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 21 januari 2016
Wil jij een aantal vragen beantwoorden over de app ‘CF-medicatie’? Ook als je de app niet gebruikt, zijn jouw antwoorden van belang. De NCFS kan haar informatievoorziening hiermee namelijk verbeteren. Het invullen van de vragenlijst kost hooguit vijf minuten. Alvast bedankt.Vul de vragenlijst in...
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 15 december 2015
Jongeren en hun ouders gaan anders om met Cystic Fibrosis. Kinderen willen hun eigen weg gaan, ouders vinden het lastig om los te laten. Dat kan tot spanningen en frustraties leiden. De NCFS biedt jongeren van 12 tot en met 18 jaar en/of hun ouders daarom ondersteuning aan van een...
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 3 november 2015
CF-dag gemist afgelopen zaterdag? Mogen we vragen waarom? Beantwoord a.u.b. 2 korte vragen. De NCFS gebruikt je antwoorden om haar dienstverlening verder te verbeteren. Alvast bedankt. Was je wel aanwezig op de CF-dag? Dan heb je een evaluatieformulier via de mail ontvangen....
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 23 juli 2015
Meld je voor 15 augustus aan voor een vakantie naar Gran Canaria speciaal voor volwassenen met Cystic Fibrosis en gezinnen met een kind met CF. De stichting Vakantie Project CF-Gezinnen organiseert deze vakantie van 5 tot en met 26 maart 2016. Gedurende het verblijf zijn een CF-arts en gespecialiseerde begeleiding...
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 25 juni 2015
Van wie zijn organoïden? Mogen commerciële bedrijven geld verdienen aan organoïden? Het UMC Utrecht wil graag jouw mening weten over hoe organoïdetechnologie op een verantwoorde manier ontwikkeld kan worden. Het UMC wil zoekt daarom mensen met CF die ouder zijn dan 18 jaar en ouders van patiënten jonger dan 5...
Vincent
0 reacties
reageren
door Vincent
op 18 mei 2015
We hebben er lang op moeten wachten, maar eindelijk is het zover: Kalydeco wordt vergoed per 1 juni 2015 voor mensen met een van de negen geregistreerde klasse 3 mutaties.http://www.cfonderzoek.nl/news/show_article/75En nu aan het werk om dit ook voor mensen met andere mutaties mogelijk te maken!       ...
MonicaNCFS
0 reacties
reageren
op 15 mei 2015
Budgetpolis…olala! Stel je voor dat je naar je vertrouwde apotheek gaat…en daarop volgt een rekening omdat je naar een andere (internet) apotheek had moeten gaan! Ik was er verbaasd over. De NCFS krijgt signalen dat patiënten met CF en hun ouders met bepaalde zorgpolissen niet meer naar...
Lidian
0 reacties
reageren
door Lidian
op 30 april 2015
Heb jij een thuiswonend kind met Cystic Fibrosis? Wil je dan uiterlijk 17 mei a.u.b. een vragenlijst invullen? Wind Tales ontwikkelt namelijk voor kinderen met CF een therapie-ondersteunend hulpmiddel voor thuis en wil graag input van ouders voor de verdere ontwikkeling.  Het hulpmiddel wordt samen met het UMCU en het Radboud ziekenhuis ontwikkeld....
Johanna
0 reacties
reageren
door Johanna
op 22 april 2015
Paulus Hollander heeft een zoon met CF. Paulus heeft een leuke actie geregeld met restaurantketen Humphrey's. Voor iedereen die in de maand april bij één van de 19 Humphrey's restaurtants gaat eten en een actiebon inlevert doneert Humphrey's 25% van de menuprijs aan de NCFS. Dit omdat de restaurantketen dit...
MonicaNCFS
0 reacties
reageren
op 13 april 2015
De Website ALL OF ME heeft de pilotfase doorstaan. ALL OF ME is een website voor jongeren met een beperking om ervaringen te delen en om zelf mee aan de slag te gaan met zelfversterking. Ik heb er al eerder over geblogd en toen een oproep gedaan om de site...
MonicaNCFS
0 reacties
reageren
op 17 maart 2015
Zijn er nog vergoedingen voor jou als patiënt of als ouder van een kind met CF? Mijn conclusie is: de kaasschaaf van de overheid moet haast bot zijn! In 2007 was er nog van alles dat vergoed werd als je een chronische ziekte of beperking had. Anno 2015 heeft de...
Johanna
0 reacties
reageren
door Johanna
op 12 maart 2015
Volgende week zal de NCFS een nieuwe actiewebsite lanceren, waarop mensen een stukje minidarm kunnen adopteren. Voor € 25 adopteer je al een stukje. Ben je benieuwd hoe de site eruit ziet, neem dan vast een kijkje op www.adopteereenminidarm.nl. De opbrengst van deze pagina komt volledig ten goede aan het HIT CF...
MonicaNCFS
0 reacties
reageren
op 5 maart 2015
De NCFS organiseert van tijd tot tijd werkbezoeken voor politici. Dat heeft al geresulteerd in bezoeken van Arno Rutte, Pia Dijkstra en Hanke Bruins Slot. Stuk voor stuk bevlogen en betrokken politici die de doelgroep van de NCFS een warm hart toedragen. En ook Renske Leijten is niet lang geleden...
MonicaNCFS
1 reactie
reageren
op 2 februari 2015
  CF en Belastingaftrek...nog wel!Tja, wat moet ik nu nog promoten als het gaat om vergoedingen voor mensen met CF en hun ouders? Toen ik in 2007 bij de NCFS kwam werken was er een rits aan regelingen waar mensen met CF en hun ouders een beroep op konden doen....
MonicaNCFS
0 reacties
reageren
op 6 januari 2015
  Contactouders gezocht voor het organiseren van bijeenkomsten in Noord Nederland of Zuid-Oost Nederland De NCFS vindt het van belang ouders van een kind met CF hun ervaringen kunnen delen. De NCFS organiseert al 40 jaar al regiocontact. Zeer betrokken ouders organiseren regionale bijeenkomsten voor andere ouders van...
 Oudere blogposts

 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland