Direct inloggen

 

Nieuw

Thema blog van Lidian

op 17 jun 2014
met 133 lezers
0 reacties | nu reageren
De VSOP is voor een focusgroep op zoek naar (aanstaande) moeders met een (mogelijk) verhoogd risico voor, tijdens en/of na de zwangerschap voor de moeder en/of de baby. Het gaat bijvoorbeeld om vrouwen met een erfelijke aandoening, of vrouwen die eerder een kind kregen met een aandoening. Het doel van de focusgroep is om mee te denken over wat goede geboortezorg is. Deze informatie wordt gebruikt bij de ontwikkeling van de nieuwe zorgstandaard Integrale Geboortezorg. Kijk voor meer informatie en aanmelding op vsop.nl.
op 6 mei 2014
met 234 lezers
0 reacties | nu reageren

Leef je met Cystic Fibrosis, ben je tussen de 16 en 35 jaar en is er iets wat je altijd al hebt willen bereiken, maar door je CF misschien nooit hebt gedurfd of gekund? Dit is je kans om de uitdaging aan te gaan! Meld je aan voor ‘CF Unlimited’ en misschien word jij wel geselecteerd. In drie maanden tijd werk je toe naar jouw uitdaging. Wij helpen je, met hulp van een professionele filmmaakster, deze uitdaging in beeld te brengen. Zo kun je laten zien wat het betekent om met CF te leven.

Kijk voor meer informatie op ncfs.nl 

op 13 feb 2014
met 356 lezers
0 reacties | nu reageren
Heb jij de vragenlijst al ingevuld over mogelijkheden voor lotgenotencontact? Dat kan nog tot en met aanstaande zondag. Heb je behoefte aan contact met (andere) mensen met Cystic Fibrosis, ouders en/of andere betrokkenen? Op welke manier zoek je contact en waarover moet het gaan? Welke rol moet de NCFS hierin spelen? Heb je nieuwe ideeën of wensen? Laat het ons weten en vul de vragenlijst in. Het kost ongeveer 15 minuten. Alvast bedankt. https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/lotgenotencontact
op 10 feb 2014
met 256 lezers
0 reacties | nu reageren
Hoe kan ik een aanvraag voor een persoonsgebonden budget (pgb) het beste indienen? Hoe kan ik zorg inkopen? Heb je deze of andere vragen over het pgb? Neem dan vanavond (10 februari) om 20.00 uur deel aan de NCFS-websessie over ‘Cystic Fibrosis en het pgb’. Per Saldo-adviseur Hans van der Knijff geeft een korte toelichting op het pgb en de mogelijkheden voor mensen met CF en beantwoordt graag al jouw vragen over dit onderwerp. Je kunt achter je eigen computer deelnemen via de link https://www.anymeeting.com/664-174-792
op 21 jan 2014
met 291 lezers
0 reacties | nu reageren
Heb je behoefte aan contact met (andere) mensen met Cystic Fibrosis, ouders en/of andere betrokkenen? Op welke manier zoek je contact en waarover moet het gaan? Welke rol moet de NCFS hierin spelen? Heb je nieuwe ideeën of wensen? De NCFS wil het graag weten. Wil je a.u.b. deze vragenlijst over mogelijkheden voor lotgenotencontact invullen? Het kost ongeveer 15 minuten. Vul de vragenlijst in.
op 16 jan 2014
met 236 lezers
0 reacties | nu reageren
Het systeem waarop CF-Café is gebouwd, is overgegaan op een nieuwe versie. De forumonderwerpen zijn op dit moment helaas niet toegankelijk. Er wordt uitgezocht hoe dat komt en vervolgens wordt het zo snel mogelijk opgelost. Onze excuses voor het ongemak.
op 14 jan 2014
met 211 lezers
0 reacties | nu reageren
CF-Café is morgen, woensdag 15 januari, mogelijk tijdelijk niet beschikbaar. Het systeem waarop CF-Café is gebouwd, gaat dan over op een nieuwe versie. Excuses voor het eventuele ongemak.
op 12 dec 2013
met 446 lezers
0 reacties | nu reageren

IDTV Docs is op zoek naar kinderen die willen meewerken aan het TV-programma Bikkels. Bikkels portretteert het leven van kinderen tussen de (ongeveer) 8 en 13 jaar die dagelijks voor iemand zorgen. Hoe ziet hun leven eruit? Wat is er anders ten opzichte van hun vrienden? Waar halen ze dagelijks de kracht vandaan? Waar dromen ze van en waar zijn ze bang voor? 
IDTV zoekt een kind met een zus, broer, of ouder met Cystic Fibrosis. De zorg door deze jonge mantelzorger zou medisch ofs mentaal/psychisch van aard kunnen zijn. 

IDTV wil eerst graag een keer vrijblijvend (telefonisch) spreken met (de ouders van) deze kinderen. Heb je belangstelling of wil je eerst meer informatie, neem dan contact op via bikkels@vpro.nl

Kijk op villa-achterwerk.nl voor meer informatie over het programma Bikkels. 

op 5 dec 2013
met 372 lezers
0 reacties | nu reageren
Onderzoekers van het Hubrecht Instituut hebben in samenwerking met het UMC Utrecht voor het eerst ter wereld stamcellen met Cystic Fibrosis gerepareerd. In darmstamcellen knipten de onderzoekers het stukje erfelijk materiaal waardoor CF wordt veroorzaakt, eruit en vervingen dat door een gezond stukje.  ‘Dit is een grote stap op weg naar genezing van Cystic Fibrosis. Heel hoopvol. Nu profiteren patiënten er niet meteen van, maar de technologie gaat verder’, aldus Jacquelien Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

 

Lees meer op ncfs.nl

 

 

op 21 nov 2013
met 334 lezers
0 reacties | nu reageren
De NCFS organiseert een kleurwedstrijd voor kinderen met CF. Tot 1 december kunnen kleurplaten worden opgestuurd. Misschien heb je de kleurplaat thuis al gezien bij het septembernummer van CFcenTRaal, anders kun je 'm ook vinden op ikbentaai.nl en zelf printen. De mooiste kleurplaten worden beloond met kaartjes voor een pretpark. 
op 4 nov 2013
met 424 lezers
0 reacties | nu reageren
Hoe is het om lang te moeten wachten op een geschikte donor? Voor je gevoel stil te staan, terwijl je zo graag verder wil in je leven? Voor een nieuw televisieprogramma is skyhightv op zoek naar mensen die wachten op een transplantatie of die een orgaan gaan afstaan aan een ander.

In het televisieprogramma willen ze graag mensen gaan volgen tijdens het lange wachten, de dag van de transplantatie én het nieuwe leven daarna. Ook willen ze de andere kant belichten; hoe is het om zelf een orgaan af te staan, aan een bekende of anoniem?

Wil jij laten zien hoe het is als je leven draait om het vinden van een geschikte donor of juist een donor te zijn? Meld je dan nu aan via donor@skyhightv.nl. Ze praten graag met je verder en hopen zo misschien samen met jou het belang van de beschikbaarheid van voldoende donoren onder de aandacht te kunnen brengen.
op 29 okt 2013
met 351 lezers
0 reacties | nu reageren

Morgen (30 oktober) houdt de NCFS een webworkshop over CF en zuurstofgebruik. Harry Heijerman, longarts in CF-centrum Den Haag en Tamara de Waal, ervaringsdeskundige en werkzaam bij Westfalen Medical, presenteren de websessie die je thuis achter de computer kunt volgen. Heb je hiervoor belangstelling? Kort van te voren vind je de link op de NCFS-site. Je hoeft je niet van te voren aan te melden.

op 3 okt 2013
met 421 lezers
0 reacties | nu reageren

Individuele therapie op maat met nieuwe medicijnen binnen 5 jaar voor het grootste deel van de kinderen én volwassenen met Cystic Fibrosis; dat is het hoopvolle doel van het onderzoeksprogramma HIT CF. HIT CF is het thema van de CF-dag op 9 november. Kinderlongarts Kors van der Ent en NCFS-ambassadeur Arnold Vanderlyde spreken over dit thema. Vervolgens kun je 2 rondes met workshops en speeddates volgen.

Kijk voor meer informatie over het programma en het inschrijfformulier op ncfs.nl

op 5 sep 2013
met 419 lezers
0 reacties | nu reageren
De NCFS organiseert in Amsterdam, Baarn, Roermond en Hoogeveen 'Great Strides' tijdens World Wide CF Day op 8 september. Great Strides is een wandeltocht van 5 kilometer, waarmee de NCFS aandacht wil vragen voor Cystic Fibrosis. 

World Wide CF Day (www.worldwidecfday.org)
World Wide CF Day wordt dit jaar voor het eerst georganiseerd. Verschillende landen, waaronder Nederland, nemen daaraan deel. Tijdens die dag zijn er verspreid over de wereld evenementen om aandacht te vragen voor Cystic Fibrosis, geld in te zamelen en informatie te verspreiden.
 
Great Strides start op zondag 8 september om 14.00 uur in:
Amsterdam: Dagrecreatie, de nieuwe Meerlaan, Amsterdam
Baarn: Kantoor NCFS, dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
Hoogeveen: Grand Café ‘Het Huis met de Duivengaten’, Alteveerstraat 1, 7906 CA Hoogeveen
Roermond: Lounge 44, Schoolstraat 44, Herten
Wil je nog meelopen? Meld je dan voor 14.00 uur aan op de betreffende locatie 
 

op 22 jul 2013
met 574 lezers
0 reacties | nu reageren

Jhr. Mark Röell, de burgemeester van Baarn, is sinds 28 juni jl. de voorzitter van de raad van toezicht van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Röell: ‘Na de eerste kennismaking met de NCFS was ik  onder de indruk van de professionaliteit en het enthousiasme van alle medewerkers. Ik kijk er naar uit om met de overige leden van de raad van toezicht, Cystic Fibrosis (CF) verder onder de aandacht te brengen, waardoor nog meer geld voor onderzoek vrijkomt. Ik hoop van harte dat daardoor de kwaliteit van leven van mensen met CF verbeterd kan worden en dat CF uiteindelijk te genezen is.’

Burgemeester jhr. M. A. Röell

Jhr. Mark Röell is sinds 31 maart 2011 burgemeester van Baarn. Daarvoor was hij wethouder in Woudrichem. Van 1992 tot 2004 werkte Röell in diverse functies bij KPN. Van 2002 tot 2006 was hij VVD-raadslid in Woudrichem en in 2004 raadsgriffier in de gemeente Aalburg.

op 1 jul 2013
met 474 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS organiseert op verschillende plaatsen in Nederland 'Great Strides' tijdens de Wereld CF-dag op 8 september. Great Strides is een wandeltocht van 5 kilometer waaraan iedereen kan meedoen. De tocht wordt georganiseerd in Amsterdam, Baarn, Roermond en Hoogeveen. Loop je mee? Vul dan het aanmeldformulier in.

op 17 jun 2013
met 385 lezers
0 reacties | nu reageren

Wegens een technische storing bij webinars.nl kan de websessie van vanavond over het persoonsgbonden budget niet doorgaan. De ncfs organiseert deze websessie op een ander moment. Onze excuses voor het ongemak.

op 11 jun 2013
met 433 lezers
0 reacties | nu reageren

Hoe kan ik een aanvraag voor een persoonsgebonden budget (pgb) het beste indienen? Hoe kan ik zorg inkopen? Heb je deze of andere vragen over het pgb? Neem dan deel aan de NCFS-websessie over ‘Cystic Fibrosis en het pgb’ op maandag 17 juni. Per Saldo-adviseur Hans van der Knijff geeft een korte toelichting op het pgb en de mogelijkheden voor mensen met CF en beantwoordt graag al je vragen over dit onderwerp.

Kijk op ncfs.nl hoe je kunt deelnemen aan de websessie. 

Twitter over de websessie met #NCFSwebsessie 

op 3 jun 2013
met 408 lezers
0 reacties | nu reageren
De VSOP is voor een focusgroep op zoek naar ouders of familieleden van mensen met ernstige ziekten waarbij de aandoening bij de geboorte aanwezig is. De VSOP is de vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties.

Kijk voor meer informatie over deelname aan de focusgroep op vsop.nl
op 16 mei 2013
met 748 lezers
0 reacties | nu reageren

Voor een nieuw televisieprogramma met de titel ‘Buddy For Hire’ (RTL 5) zoekt televisieproducent No Pictures Please jongeren tussen 18 en 25 jaar, met een ernstige aandoening of handicap, die intensieve zorg nodig hebben. 

Een maand lang zul je gekoppeld worden aan een Buddy, een werkeloze jongere, die er moeite mee heeft om iets van zijn of haar leven te maken. Hij/ zij zal een deel van de zorg op zich nemen, bijzondere activiteiten met je ondernemen en wensen en verlangens proberen te realiseren.

De opnamen zijn deze zomer (2013)

Het idee voor dit programma is geïnspireerd op de Franse speelfilm “Intouchables”.

Heb je interesse?
Mail dan naar Marije@nopicturesplease.nl of Christien.vanderAar@nopicturesplease.nl  035-7508245, 035-7508242

op 4 apr 2013
met 635 lezers
1 reactie | nu reageren
Individuele therapie op maat met nieuwe medicijnen moet voor het grootste deel van de kinderen én volwassenen met CF in 5 jaar tijd zijn gerealiseerd. Dat is het doel van het onderzoeksprogramma HIT CF. HIT CF is door wetenschappers en artsen uit Utrecht en Rotterdam samen met de NCFS opgezet. Voor dit onderzoeks-programma is in totaal 4 miljoen euro nodig.

Lees meer op cfonderzoek.nl
op 21 mrt 2013
met 512 lezers
0 reacties | nu reageren
Heb je Cystic Fibrosis en ben je ouder dan 18 jaar? Vul dan a.u.b. de vragenlijst over arbeidsparticipatie in. Dit kan tot en met 15 april. De vragenlijst maakt deel uit van een onderzoek naar leven en werken met een chronische aandoening. Het onderzoek wordt gedaan voor het project ‘Op eigen kracht aan het werk’. Dit project is een samenwerkingsverband van 8 patiëntenorganisaties, waaronder de NCFS. Ga naar de vragenlijst.
op 19 mrt 2013
met 431 lezers
0 reacties | nu reageren
De NCFS verstuurt elke 2 weken een nieuwsbrief via de mail. Lees hier de meest recente NCFS-nieuwsbrief. Wil je de nieuwsbrief voortaan in je mailbox ontvangen? Neem een gratis abonnement en vul het inschrijfformulier in.
op 7 mrt 2013
met 507 lezers
0 reacties | nu reageren

Er zijn duidelijke aanwijzingen dat het aantal mensen met Cystic Fibrosis bij wie voor het eerst een Pseudomonas wordt gevonden in een sputumkweek, afneemt. Bovendien heeft een in Nederland veel voorkomende Pseudomonasstam zich, na de invoering van het segregatiebeleid in 2006, niet verder verspreid. Dit blijkt uit onderzoeksresultaten naar het segregatiebeleid. Het segregatie-beleid werkt en zal daarom worden gehandhaafd.

Lees meer op ncfs.nl 

op 4 mrt 2013
met 464 lezers
0 reacties | nu reageren
Wat is jouw ervaring met pancreasenzymen? De NCFS is geïnteresseerd jouw oordeel over de werking, de bijwerkingen en het gebruiksgemak. De NCFS verstuurt aanstaande donderdag een enquête hierover aan de leden van het NCFS-panel. Wil je de enquête ook ontvangen? Word dan lid van het NCFS-panel.
op 25 feb 2013
met 471 lezers
0 reacties | nu reageren
Ben jij tussen de 16 en 30 jaar en loop je tegen problemen aan omdat je Cystic Fibrosis hebt? Dan is de NCFS op zoek naar jou voor advies over het project 'Jong aan zet'. Het doel van 'Jong aan zet' is het ontwikkelen van een coachingsprogramma voor jongvolwassenen, om beter regie te kunnen voeren over hun eigen leven.
Lees meer over het project op ncfs.nl
op 7 feb 2013
met 522 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS heeft de brochure 'Cystic Fibrosis (CF) en belastingaftrek' ontwikkeld voor mensen met CF en voor ouders van kinderen met CF. Het loont soms de moeite om ziektekosten of andere buitengewone uitgaven op te geven bij de Belastingdienst. Boven een bepaald drempelbedrag zijn deze zogenaamde buitengewone uitgaven aftrekbaar.

De brochure kun je downloaden via ncfs.nl 

op 5 feb 2013
met 433 lezers
0 reacties | nu reageren
De NCFS kent de Christina Onderzoek Subsidie van 50.000 euro toe aan dr. Jeffrey Beekman. Hij vergelijkt 2 meetmethoden om behandeleffecten te voorspellen. Voorspellende meetmethoden zijn belangrijk om te voorkomen dat niet-effectieve behandelingen worden gestart bij mensen met CF.
Lees meer op cfonderzoek.nl
op 31 jan 2013
met 478 lezers
0 reacties | nu reageren

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) reikte op 30 januari jl. haar eerste keurmerk uit aan het HagaZiekenhuis. De zorg van het HagaZiekenhuis voor patiënten met Cystic Fibrosis (CF), taaislijmziekte, voldoet aan de kwaliteitscriteria die door de patiëntenorganisatie NCFS zijn opgesteld. ‘Het is goed om een spiegel door patiënten voorgehouden te krijgen; je hebt altijd blinde vlekken’, zegt longarts Harry Heijerman van het HagaZiekenhuis.Door de goede en professionele voorbereiding heeft deze toetsing ons bovendien relatief weinig tijd gekost’. 

NCFS-keurmerk
In Nederland zijn 7 gespecialiseerde ziekenhuizen, CF-centra, waar kinderen en volwassenen met CF terecht kunnen. Om de kwaliteit van de zorg te bewaken, worden alle centra de komende 2 jaar getoetst vanuit het patiëntenperspectief. Hiervoor zijn kwaliteitscriteria opgesteld door de NCFS. Een commissie bestaande uit een patiënt, een ouder, een verpleegkundige en de NCFS, bezoekt de CF-centra. Alle patiënten of ouders van behandelde kinderen van het betreffende CF-centrum, krijgen een online vragenlijst over de aldaar verleende zorg. Het CF-centrum zelf vult ook een vragenlijst in.Over de zorg in een CF-centrum wordt een keurmerkrapport gemaakt. Als het CF-centrum aan de criteria voldoet, krijgt het het NCFS-keurmerk.

 

op 24 jan 2013
met 443 lezers
0 reacties | nu reageren

Ouders die met de hielprikscreening hebben gehoord dat hun kind Cystic Fibrosis heeft, komen in aanmerking voor 'Coaching na de diagnose'. Dit project loopt inmiddels een jaar en is ontwikkeld voor ouders die behoefte hebben aan persoonlijke ondersteuning na het horen van de diagnose CF. De reacties van deelnemende ouders zijn erg positief.

Lees meer over 'Coaching na de diagnose' op ncfs.nl 

op 17 dec 2012
met 610 lezers
0 reacties | nu reageren
Denk mee met de NCFS en word lid van het NCFS-panel. Je krijgt dan een aantal keren per jaar een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. Heb je geen tijd of spreekt het onderwerp je niet aan? Dan doe je gewoon een keer niet mee. Kijk voor meer informatie en aanmelden op dezorgvraag.nl/ncfs
op 11 dec 2012
met 645 lezers
0 reacties | nu reageren

Nederlandse mensen met CF met 2 deltaF508-mutaties kunnen in 2013 meedoen aan een grote internationale studie met Vertex-809. Ze moeten wel aan bepaalde voorwaarden voldoen. De CF-centra bepalen welke patiënten mee kunnen doen aan het onderzoek. Lees meer op cfonderzoek.nl 

op 4 dec 2012
met 498 lezers
0 reacties | nu reageren

Mensen met Cystic Fibrosis en ouders zijn tevreden over de werkzaamheid en het gebruiksgemak van inhalatiemedicijnen. Bijna de helft krijgt echter bijwerkingen zoals hoesten, van de medicijnen. Er is vaak onduidelijkheid over het schoonmaken van de vernevelaar en ontevredenheid over de tijd die dat kost. Dat blijkt uit de resultaten van de vragenlijst over vernevelen, die de NCFS onlangs verstuurde.

Lees meer op de website van de NCFS 

op 13 nov 2012
met 717 lezers
0 reacties | nu reageren

'Wat gaat er in de toekomst veranderen in de behandeling waardoor het leven van u, uw kinderen of uw partner misschien ook wel gaat veranderen in positieve zin?' Longarts Harry Heijerman gaf tijdens de CF-dag van de NCFS in Ermelo een presentatie over de ontwikkelingen in onderzoek naar Cystic Fibrosis.

op 29 okt 2012
met 567 lezers
0 reacties | nu reageren

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) roept mensen met Cystic Fibrosis (CF) en ouders van kinderen met CF op om aan te geven welke onderzoeksonderwerpen zij voor de komende jaren het meest belangrijk vinden.
Ga naar cfonderzoek.nl en vul jouw 5 voorkeuren in op het formulier.

op 16 okt 2012
met 595 lezers
0 reacties | nu reageren

Vernevel jij of vernevelt jouw kind slijmverdunners of antibiotica? De NCFS is benieuwd naar je ervaringen hiermee. Wil je een vragenlijst invullen over gebruiksgemak, jouw voorkeuren en eventuele problemen? Meld je dan uiterlijk 21 oktober aan voor het NCFS-panel, dan ontvang je de vragenlijst kort daarna per e-mail. Vul bij je aanvullende gegevens in dat je wilt deelnemen aan vragenlijsten.

Lees meer over het NCFS-panel.

op 27 sep 2012
met 616 lezers
0 reacties | nu reageren
De NCFS organiseert op 10 november de CF-dag. Het thema is CF en mijn behandeling. Er is een presentatie over de laatste stand van zaken in CF-onderzoek, er zijn workshops en speeddates waaruit je kunt kiezen. Kijk voor het programma en aanmelden op ncfs.nl
op 11 sep 2012
met 763 lezers
0 reacties | nu reageren

Op zaterdag 13 oktober vinden de opnames plaats van KRO’s Recht uit het Hart. 
Een televisieprogramma waarin twee sprekers vertellen over een ingrijpende gebeurtenis die hun leven volledig heeft veranderd.
Hoe pakken zij de draad van hun leven weer op? En hoe gaan zij om met levensbepalende vraagstukken?

De 2 sprekers in het programma zijn:

  • Ad Bos, Klokkenluider die in 2001 de grootste bouwfraude in de Nederlandse geschiedenis aan het licht heeft gebracht
  • Kim Moelands. Zij heeft Cystic Fibrosis en kreeg een dubbele longtransplantatie.

Het publiek van Recht uit het Hart heeft een actieve rol; na afloop van iedere toespraak kunnen er vragen gesteld worden aan de sprekers en de dialoog met hen worden aangegaan.

Heb je affiniteit met de bovenstaande spreker(-s) en of onderwerpen? Dan kun je je als publiek aanmelden voor de opnames. Je hebt dan de kans vragen te stellen en eventueel steun te zoeken bij mensen in een voor jou vergelijkbare situatie.

De opnames van deze aflevering vinden plaats in Amsterdam op het Westergasterrein op zaterdag 13 oktober van 13:30-16:30u.
Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden via publiek@ctm.eu.com.

Vermeld in de aanmelding graag de volgende gegevens;
Naam:
Telefoonnummer(s):
Leeftijd:
Geslacht m/v:
Aantal personen:
E-mailadres:
Uitgenodigd via vereniging/stichting: de NCFS

Ben je mindervalide of zijn er aspecten waarmee rekening moet worden gehouden?

op 4 sep 2012
met 591 lezers
0 reacties | nu reageren
Woensdag 12 september zijn de verkiezingen voor de Tweede Kamer. De NCFS heeft een aantal websites op een rij gezet, die de programma's van politieke partijen vergelijken op onderwerpen als persoonsgebonden budget, rookbeleid, orgaandonatie en de zorg voor mensen met een chronische aandoening. Ga naar ncfs.nl voor het overzicht.
op 23 aug 2012
met 576 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS wil de onderzoeksagenda voor Cystic Fibrosis actualiseren. Heb je Cystic Fibrosis (CF), of ben je ouder van een kind met CF en wil je meedenken over de onderzoeksonderwerpen? Dan nodigt de NCFS je van harte uit om deel te nemen aan de ‘klankbordgroep onderzoek’. 
  
Aanmelden klankbordgroep
Aanmelden voor de klankbordgroep gaat via een beveiligde website; het NCFS-panel. Je vult eenmalig je gegevens in en zet een vinkje bij ‘klankbordgroep onderzoek’. Mag de NCFS je ook benaderen met andere vragenlijsten, dan kun je dat aangeven, maar het hoeft niet. De gegevens zijn alleen inzichtelijk voor medewerkers van de NCFS, worden vertrouwelijk behandeld en niet doorgegeven aan derden.

Ga naar het NCFS-panel en vul uiterlijk 10 september je gegevens in. Via de mail ontvang je kort daarna een lijst met onderzoeksonderwerpen, waaruit je een top-10 kunt samenstellen. De NCFS betrekt de mening van de klankbordgroep bij het toekennen van onderzoekssubsidie.

Lees meer over de onderzoeksagenda voor Cystic Fibrosis op

op 14 aug 2012
met 573 lezers
0 reacties | nu reageren

Olympisch schaatskampioen Jochem Uytdehaage, ambassadeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), opende op 15 augustus de beurs in Amsterdam. Jochem:’Ik sla op de gong om mensen letterlijk en figuurlijk in beweging te laten komen voor Cystic Fibrosis’. De komende maanden worden sportieve acties georganiseerd om geld te werven voor de NCFS. De NCFS besteedt dit geld aan onderzoek voor een langer en beter leven van mensen met Cystic Fibrosis.

 

Lees het hele bericht op ncfs.nl

op 14 aug 2012
met 597 lezers
0 reacties | nu reageren

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zoekt voor filmopnames iemand die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. De NTS zoekt iemand (m/v) tussen 18 en 35 jaar die niet verder dan 35 kilometer van Amsterdam woont. De filmopnames zijn begin september bij diegene thuis. Het filmpje is 5 á  weken lang dagelijks op TV te zien.

Heb je belangstelling en voldoe je aan de criteria, laat dat dan uiterlijk maandag 20 augustus weten door hier een reactie achter te laten of te mailen naar l.klabbers@ncfs.nl. De NTS beoordeelt uiteindelijk wie geschikt is voor de filmopnames, dus aanmelding geeft nog geen garantie dat je mee kunt doen.

op 26 jun 2012
met 768 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS heeft het project ‘Coaching na de diagnose’ ontwikkeld. Dit project is speciaal bestemd voor ouders die behoefte hebben aan persoonlijke ondersteuning na het horen van de diagnose Cystic Fibrosis na de hielprikscreening. De NCFS biedt een aantal gesprekken met een coach aan, zodat ouders handvatten krijgen aangereikt om met deze ingrijpende verandering in hun leven om te kunnen gaan.

Na het horen van de diagnose kun je je als ouder direct aanmelden voor een eerste (kennismakings-)gesprek bij jullie thuis. Je kunt met de coach in totaal
vier afspraken maken in een heel jaar. Net als het eerste gesprek zijn de volgende gesprekken bij jullie thuis.

Voor ouders zijn aan deze gesprekken geen kosten verbonden. De NCFS vergoedt de kosten ervan. Je komt in aanmerking voor deelname aan dit project,
als de diagnose gesteld is met de hielprik na 1 mei 2011.

Bekijk voor de factsheet 'Mijn baby heeft Cystic Fibrosis en nu?' voor meer informatie en aanmelden.

op 11 jun 2012
met 689 lezers
1 reactie | nu reageren

Speciaal voor het EK-voetbal verkoopt de NCFS oranje apen in een beperkte oplage. De oranje apen kosten 5 euro per stuk. Kijk voor meer informatie op ncfs.nl

op 4 jun 2012
met 650 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS is op zoek naar verhalen van mensen met CF, (groot)ouders en partners over hun leven met Cystic Fibrosis. Op de CF-dag van 10 november wil de NCFS graag een aantal filmpjes laten zien van mensen in verschillende fasen in het leven met CF. Denk hierbij aan de periode kort na de diagnose via de hielprik, een kind met CF op school, op de wachtlijst voor longtransplantatie of na transplantatie.

Kijk voor meer informatie over het maken van het filmpje op ncfs.nl

op 21 mei 2012
met 696 lezers
0 reacties | nu reageren
Wat vind jij de mooiste nieuwe NCFS-aap? Stem vóór 24 mei op één van de vier ontwerpen. Het ontwerp met de meeste stemmen wordt in productie genomen en is voor Sinterklaas te bestellen. De NCFS verloot onder alle stemmers de nieuwe NCFS-aap. Ga naar het stemformulier.
op 8 mei 2012
met 926 lezers
0 reacties | nu reageren
De tussentijdse resultaten van onderzoek met gecombineerde medicijnen van Vertex voor mensen met Cystic Fibrosis en de meest voorkomende deltaF508 mutatie zijn hoopgevend. De combinatie van Vertex 809 en Kalydeco (Vertex 770) blijkt een duidelijke verbetering van de longfunctie te geven bij 76 % van een groep mensen met een of twee deltaF508-mutaties. Bij bijna de helft van de deelnemers verbeterde de longfunctie in 2 maanden tijd met meer dan 5 % . Bij nog eens eenderde van de deelnemers verbeterde de longfunctie zelfs met meer dan 10 %.

In een placebogroep kwam de verandering van de longfunctie niet boven de vijf procent.
Het gaat hier om de tussentijdse resultaten van een fase-ll-onderzoek, bij een groep van 48 van de beoogde 100 mensen met CF.
Van de 48 mensen kregen 37 de gecombineerde medicijnen en 11 een placebo.
In de loop van 2012 worden meer resultaten verwacht, maar de huidige resultaten zijn hoopgevend.
Kijk voor meer informatie op investors.vrtx.com
op 7 mei 2012
met 682 lezers
0 reacties | nu reageren

Vanaf vandaag kun je op Facebook aangeven of je orgaandonor bent. Op de timelinepagina kunnen gebruikers het kopje ‘Levensgebeurtenis’ aanklikken en vervolgens ‘Gezondheid en welzijn’. Door ‘orgaandonor’ aan te vinken geeft de gebruiker aan de intentie te hebben om zijn of haar organen af te staan na overlijden.
Lees meer op transplantatiestichting.nl

op 24 apr 2012
met 1049 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS wil de collectie NCFS-apen uitbreiden. Hoe de nieuwe aap er uit moet zien, is aan jou. De NCFS roept iedereen op, klein én groot, mee te doen aan deze wedstrijd. Maak zelf een tekening van jouw ideale aap en stuur die op naar de NCFS.

Kijk op ncfs.nl voor de voorwaarden

op 17 apr 2012
met 717 lezers
0 reacties | nu reageren

De CF-dag van de NCFS is dit jaar op zaterdag 10 november in Ermelo. De NCFS wil graag van jou weten op welk deel van de dag deze het best gehouden kan worden. Wil je dat laten weten via Facebook? Als je geen Facebookaccount hebt, kun je ook op ncfs.nl je mening geven.
Alvast bedankt.

op 16 apr 2012
met 590 lezers
0 reacties | nu reageren

Kijk vanavond naar de websessie over de Nederlandse CF-registratie van 20.30 tot 21.30 uur. Achter je eigen computer kun je deze websessie bekijken. Heb je vragen, dan kun je ze vanavond zelf stellen via de chat, of via twitter met #NCFSwebsessie.

Meer informatie vind je op ncfs.nl.

op 10 apr 2012
met 581 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS nodigt je uit om deel te nemen aan een websessie over de Nederlandse CF-registratie op maandag 16 april van 20.30 tot 21.30 uur. Achter je eigen computer kun je deze websessie bekijken. Heb je vragen, dan kun je ze hieronder al stellen, erover twitteren met #NCFSwebsessie, of op de avond zelf stellen via de chat.

Lees meer over de websessie en hoe je moet inloggen op ncfs.nl

op 20 mrt 2012
met 827 lezers
0 reacties | nu reageren

De oprichtster van de NCFS, mevrouw dr. A.G. de Tollenaere-Blonk is gisteren op hoge leeftijd overleden. Samen met haar echtgenoot en het gezin Huisman, richtte zij ruim 40 jaar geleden de NCFS op, omdat ze een kind had verloren aan een ziekte die zo onbekend was en waarvoor hoegenaamd geen behandeling bestond.

Lees verder op ncfs.nl

op 20 mrt 2012
met 614 lezers
0 reacties | nu reageren

Ongeveer 70 mensen, onder wie 30 met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte), lopen 25 maart ‘I outrun CF’. Zij vragen daarmee aandacht voor Cystic Fibrosis en zamelen geld in voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Djuna Maes nam het initiatief voor ‘I outrun CF’, waaraan iedereen, met of zonder CF, kan meedoen. Djuna is 23, heeft CF en onderging eind 2010 voor de tweede maal een longtransplantatie. Djuna: 'It always seems impossible until it's done' (naar Nelson Mandela).

 

Lees het hele persbericht op ncfs.nl
op 15 mrt 2012
met 725 lezers
0 reacties | nu reageren
De Telegraaf zoekt voor een nieuwe rubriek in de weekendbijlage iemand met CF voor een interview. Wil jij vertellen hoe je omgaat met het leven met CF? Laat hier een reactie achter of stuur een mail naar l.klabbers@ncfs.nl.
op 5 mrt 2012
met 690 lezers
0 reacties | nu reageren

Er start binnenkort een onderzoek bij de NCFS in samenwerking met het Athena instituut van de Vrije Universiteit. Voor dit onderzoek worden ouders gezocht van een kind met Cystic Fibrosis(CF) in de leeftijdscategorie nul tot en met achttien jaar. Er worden vragen gesteld over uw ervaringen met het hebben van een kind met CF, de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek op het terrein van CF.

Op ncfs.nl vind je meer informatie over het doel van het onderzoek en hoe je je kunt aanmelden voor een interview.

op 23 feb 2012
met 727 lezers
0 reacties | nu reageren

Heb je Cystic Fibrosis, of een kind met Cystic Fibrosis, dan is het de moeite waard om je aan te sluiten bij de NCFS. De NCFS behartigt namelijk jouw belangen en je kunt als aangeslotene profiteren van een aantal voordelen. De contributie wordt bovendien door verschillende ziektenkostenverzekeraars vergoed.

Informatie over de diensten die de NCFS biedt en een aanmeldformulier vind je op de website van de NCFS.

op 2 feb 2012
met 779 lezers
0 reacties | nu reageren

140 mensen, onder wie tweevoudig Olympisch schaatskampioen Jochem Uytdehaage, schaatsen op 3 februari de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Deze schaatsers doen mee met de actie Skate4AIR met als doel 400.000 euro inzamelen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis bij kinderen. Onder de deelnemers zijn drie kinderen met Cystic Fibrosis (CF) en een CF-patiënt die in 2006 een longtransplantatie heeft ondergaan. Lees meer op ncfs.nl.

Volg de schaatsers live
De start is op vrijdag 3 februari om 7.00 uur 's ochtends. Volg de schaatsers live via de webcams van de Weissensee.

Moedig de schaatsers live aan
Moedig de schaatsers van Skate4AIR live aan via de speakers op de Weissensee. Stuur vrijdag 3 februari een mailtje naar speakers@weissensee.nl en jouw bericht wordt live voorgelezen.

Sponsor een deelnemer
Je kunt één van de deelnemers van Skate4AIR sponsoren via skate4air.nl.

op 30 jan 2012
met 910 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS kent dit jaar de Christina Onderzoek Subsidie (COS) van 50.000 euro toe aan onderzoek naar de levensduur van afweercellen in het bloed en de longen van mensen met Cystic Fibrosis. Kennis over de levensduur van afweercellen is belangrijk voor het ontwikkelen van nieuwe therapie voor Cystic Fibrosis. De COS werd 25 januari uitgereikt aan professor Leo Koenderman van de afdeling longziekten van het UMC Utrecht.

Lees meer over de COS 2012 op ncfs.nl

 

op 22 dec 2011
met 926 lezers
0 reacties | nu reageren
De vierde rapportage van de Nederlandse CF-Registratie met gegevens over 2010 is te downloaden via ncfs.nl. Het betreft de gegevens van 1346 van de naar schatting 1390 mensen met CF in Nederland.
op 9 dec 2011
met 722 lezers
0 reacties | nu reageren

NCFS-ambassadeur Jochem Uytdehaage heeft bij Sky Radio een kerstboom opgetuigd om kans te maken op een geldbedrag voor de NCFS. Helaas heeft de jury niet voor de kerstboom van de NCFS gekozen. Kies jij wel voor de NCFS-boom? Breng je stem uit via telegraaf.nl. Jij maakt kans op een reis naar de Algarve, de NCFS maakt kans op een advertentie in de Telegraaf en Privé. Alvast bedankt voor je stem!

op 24 nov 2011
met 822 lezers
0 reacties | nu reageren
De presentaties van de CF-dag van Jacquelien Noordhoek, Marcel Heldoorn en Yvonne Prins zijn te zien in de filmgalerij van CF-Café.
op 17 nov 2011
met 648 lezers
0 reacties | nu reageren

De CF-dag wordt zaterdag goed bezocht, heel veel mensen hebben zich ingeschreven, veel workshops zitten al vol. Inschrijven kan nog steeds via ncfs.nl, er is in diverse workshops nog wat ruimte en ook het inloopcafé heeft nog plaats.

Op de bedrijvenmarkt wordt van alles verkocht o.a. door De Verrassingstas, Haak en Smaak en Mw Opfhof met eigengemaakte jam.
Yvonne Prins verkoopt haar Ziekenhuis Survivalgids.

Tweets over #CFdag worden geprojecteerd in de grote zaal, zie deze link. Twitter dus mee, of je nou thuis bent of in Ermelo.

op 1 nov 2011
met 1087 lezers
0 reacties | nu reageren
Je kunt de NCFS steunen door de NCFS-knuffelapen te kopen of verkopen. Een aap kost 5 euro en hiervan gaat 3,25 euro naar de NCFS. De apen zijn te koop in zwart, wit en bruin. Ze zijn geschikt voor kinderen vanaf 3 jaar en zijn wasbaar. De aap is enorm populair: in negen maanden tijd zijn bijna 30.000 apen verkocht!

Apen verkopen?
Wil je apen verkopen en de NCFS steunen voor een langer en beter leven van mensen met Cystic Fibrosis? Kijk op de apenwijzer hoe dat werkt.

op 27 okt 2011
met 1024 lezers
0 reacties | nu reageren

Regelmatig verschijnen mensen met Cystic Fibrosis in verschillende media. Vanavond zien we Thijs Timmers in 'Wil je m'n kamer ff' zien?' Manon vertelt in Fancy over haar overleden zus met CF en Krista over  haar zoontje met CF in Viva Mama.
Wil je via de mail op de hoogte blijven van CF in de media? Meld je dan aan voor de CF-mediatip.

Fancy - november 2011
Real life special
Manon (20) vertelt in dit artikel over haar zus Eline die drie jaar geleden overleed. Eline had Cystic Fibrosis en stond hoog urgent op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie.
De uitgave met het artikel over Manon en Eline ligt op dit moment in de winkel.

Viva Mama - november 2011
Aan Viva Mama verteld
Het zoontje van Krista (34) heeft Cystic Fibrosis. Krista vertelt in Viva Mama over haar ervaringen tot de diagnose CF werd gesteld.
De uitgave met het artikel over Krista ligt op dit moment in de winkel.

Wil je m’n kamer ff zien? - 27 oktober 17.30 uur, Z@pp (Ned3)
Thijs Timmers (13) vertelt in 'Wil je m’n kamer ff zien?' over zijn ziekte Cystic Fibrosis. Twee klasgenoten van Thijs bekijken zijn kamer. Ze weten dat Thijs een ziekte heeft en dat hij veel pillen moet slikken. Maar weten ze ook wat zijn ziekte inhoudt en wat de gevolgen zijn voor zijn leven?

 

op 17 okt 2011
met 800 lezers
0 reacties | nu reageren

Van 8.00 uur tot 21.00 zullen bekende Nederlanders live op http://www.nubijlage.nl/jaofnee/ zo veel mogelijk mensen oproepen hun keuze vast te leggen in het Donorregister:

08.00 - 10.00 uur: Sanne Vogel en Elle van Rijn
10.00 - 12.00 uur: Sandra Schuurhof, Tygo Gernandt & Djuna Maes*
12.00 - 14.00 uur: Eva van de Wijdeven, Gürkan Kücüksentürk & Joandi Doornbos**
14.00 - 16.00 uur: Giel Beelen & Charly Luske
16.00 - 18.00 uur: Rembo & Rembo (Theo Wesselo en Maxim Hartman)
18.00 – 20.00 uur: Melody Klaver & Jan Heemskerk
20.00 - 21.00 uur: Jack Wouterse & Henk Schiffmacher

 

op 29 sep 2011
met 687 lezers
0 reacties | nu reageren
De CF-dag op 19 november staat in het teken van communicatie over Cystic Fibrosis: Hoe praat ik over CF? Met wie praat ik erover? Wat vertel ik erover? Hoe krijg ik informatie over CF? We hebben deze dag interessante sprekers, nieuwe én vertrouwde workshops, diverse speeddates om één-op-één vragen te stellen, een inloopcafé om (zonder thema) met anderen te praten en een bedrijvenmarkt. Kijk voor het volledige programma en het inschrijfformulier op ncfs.nl
op 8 sep 2011
met 1420 lezers
1 reactie | nu reageren

Anne Ligtenberg is student aan de Design Academie Eindhoven. Het afgelopen jaar is Anne onder andere bezig geweest met het project design care. De opdracht: maak bestek voor mensen met een beperking.

Anne maakte bestek waarmee je net zo moet eten als haar nichtje Roos met CF, met kleine hapjes. Lees meer op ncfs.nl

op 18 aug 2011
met 2034 lezers
4 reacties | nu reageren

Per 1 september 2011 is TOBI podhaler, voor droogpoederinhalatie met tobramycine, beschikbaar in Nederland. Hiermee kan het antibioticum tobramycine gemakkelijker en in kortere tijd worden toegediend. Zorgverzekeraars vergoeden het gebruik van de TOBI podhaler voor mensen met Cystic Fibrosis.

Lees meer op ncfs.nl

op 16 aug 2011
met 672 lezers
0 reacties | nu reageren

CF Europe heeft WikiCF ontwikkeld, een nieuwe Engelstalige website met informatie over en ervaringen met Cystic Fibrosis. Mensen met CF kunnen zelf informatie toevoegen. Kijk voor meer informatie op ncfs.nl

op 15 aug 2011
met 688 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS heeft startbewijzen voor de Dam-tot-Damloop op zaterdag 18 september. Loop mee met het team van de NCFS en ontvang in ruil voor een sponsorbedrag het enige echte knaloranje NCFS-sportshirt. De NCFS verzorgt de inschrijving en de kosten daarvan. Kijk voor meer informatie op ncfs.nl

Weet je iemand anders die mee wil doen aan de Dam-tot-Damloop? Geef dit bericht dan a.u.b. door. Alvast bedankt.

_

op 9 aug 2011
met 703 lezers
0 reacties | nu reageren

 

De laatste nieuwsbrief van de NCFS is net verzonden en is hier te lezen. Wil je de nieuwsbrief elke twee weken in je mailbox ontvangen, neem dan een gratis abonnement.

 

op 7 jul 2011
met 921 lezers
0 reacties | nu reageren

De film Adem draait vanaf vandaag in verschillende theaters in Nederland. De NCFS interviewde Hans van Nuffel, regisseur van de film. Hans van Nuffel heeft zelf CF. Waarom maakte hij deze film? Hoe bereidde hij de acteurs voor op hun rol als CF-patiënt? Lees het interview op ncfs.nl

op 6 jul 2011
met 1130 lezers
1 reactie | nu reageren

Maak een foto van je NCFS-aap deze zomervakantie in de vorm van een ansichtkaart waarop te zien is wat de vakantiebestemming is. Denk aan een aap met klompjes en een stuk kaas die in Nederland vakantie viert, of een aap met een stokbrood en een glas wijn in Frankrijk, of een aap bij een toeristische trekpleister zoals de Eiffeltoren, een molen, een kasteel, of een kerk. We zijn benieuwd waar de apen deze zomer op vakantie gaan en welke creatieve kaarten dit oplevert. Mail ze naar j.fikenscher@ncfs.nl en/of zet de foto meteen op CF-Café in de galerij NCFS-aap op vakantie 2011.

De leukste foto krijgt een prijs!

op 5 jul 2011
met 696 lezers
0 reacties | nu reageren

Kost het jou of jouw kind moeite om na een ziekenhuisopname het dagelijks leven thuis, op het werk of op school te hervatten? Vul de stelling hiernaast hierover in. Tijdens de NCFS-ontmoetingsdag op 19 november gaat een workshop over de ervaringen van mensen met CF met ziekenhuisopname.

op 30 jun 2011
met 690 lezers
0 reacties | nu reageren
Alleen vandaag nog kun je de stelling invullen over CF en andere aandoeningen. Op de NCFS-ontmoetingsdag besteedt de NCFS aan dit thema een workshop. We zijn dus heel benieuwd welk deel van de mensen met CF daarnaast een andere aandoening heeft.
op 23 jun 2011
met 843 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS gaat de regisseur van Adem, Hans van Nuffel, aanstaande maandag interviewen. We willen graag vragen namens jullie stellen. Heb jij een brandende vraag? Iets dat je graag wilt weten over het maken van de film? Laat het snel weten via communicatie@ncfs.nl of door een reactie achter te laten op dit blog.

Meer informatie over de film vind je op paradisofilms

op 23 jun 2011
met 622 lezers
0 reacties | nu reageren

Sinds gisteren kan iedereen op www.JaofNee.nl de donorstand van zijn of haar eigen provincie en woonplaats bekijken. Al deze donorstanden worden afgezet tegen de donorstand van heel Nederland: 40,9%. Dit is het percentage Nederlanders van 15 jaar of ouder die zijn of haar keuze heeft vastgelegd in het Donorregister.

Laat zien dat jij de donorstand in jouw woonplaats hebt verhoogd, door je profielfoto van Facebook of een andere foto aan de kaart toe te voegen. Ook als je je keuze al eerder hebt vastgelegd. Hiermee laat je aan je vrienden zien dat je donor bent en roep je ze automatisch op om het ook te worden.

op 21 jun 2011
met 739 lezers
0 reacties | nu reageren

In diverse media wordt bericht over een veelbelovend medicijn voor mensen met Cystic Fibrosis. Het medicijn zou de longfunctie verbeteren en een duidelijk positief effect hebben op het verloop van de ziekte.
Dit bericht riep veel vragen op. De NCFS verwijst voor de juiste informatie naar het volgende artikel op ncfs.nl.

op 20 jun 2011
met 751 lezers
0 reacties | nu reageren

De speelfilm Adem is vanaf 7 juli te zien in Nederland. Op zaterdag 2 juli is de voorpremière in Het Ketelhuis in Amsterdam. De NCFS verloot hiervoor een aantal gratis kaarten. Wil je kans maken op twee gratis kaarten voor de voorpremière? Stuur uiterlijk maandag 27 juni een mail naar info@ncsf.nl met als onderwerp ‘voorpremière Adem’.

Winnaars krijgen dinsdag 28 juni bericht via het emailadres waarmee ze zich opgeven.

Adem
De film Adem is een indrukwekkend en romantisch drama over twee jongens met CF die heel verschillend in het leven staan. 'Adem' gaat over keuzes die je maakt als je niet lang te leven hebt en over wachten op donorlongen. In Vlaanderen is de film erg goed bezocht. Ook won de film verschillende prijzen.

Meer informatie over de film: website paradisofilms.eu

Voorpremière Adem
Het Ketelhuis in Amsterdam
Inloop 10:30, start film 11:00

*over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd*

 

op 9 jun 2011
met 1150 lezers
0 reacties | nu reageren

_De film Adem komt op 7 juli uit in Nederland. De film Adem is een indrukwekkend en romantisch drama over twee jongens met CF die heel verschillend in het leven staan. 'Adem' gaat over keuzes die je maakt als je niet lang te leven hebt en over wachten op donorlongen.  In Vlaanderen is de film erg goed bezocht. Ook won de film verschillende prijzen.  

De film Adem wordt gespeeld in de volgende theaters:

  • Nijmegen - Lux
  • Amsterdam - Ketelhuis
  • Rotterdam – Lantaren Venster
  • Maastricht - Lumière
  • Utrecht - Louis Hartlooper Complex 

Meer informatie is te vinden via paradisofilms.eu

op 7 jun 2011
met 940 lezers
0 reacties | nu reageren
Hebben jullie deze al gezien?
op 24 mei 2011
met 826 lezers
0 reacties | nu reageren

Per 1 juni 2011 treedt Cindy Goudsbloem in dienst als de nieuwe Officemanager van de NCFS. Zij vervangt Jet de Zwaan die met pensioen gaat. Cindy stelt zich voor op de website van de NCFS.

op 17 mei 2011
met 964 lezers
0 reacties | nu reageren
Heb jij al een gratis abonnement op de NCFS-nieuwsbrief? Deze verschijnt elke twee weken via de e-mail en bevat artikelen over CF-onderzoek, vergoedingen, acties, bijeenkomsten en noem maar op. Mis niks en neem nu een abonnenment.
op 14 apr 2011
met 943 lezers
0 reacties | nu reageren

Om 9 uur is de handelsbeurs geopend door Jacquelien Noordhoek van de NCFS. Bekijk de gongslag.

op 11 apr 2011
met 810 lezers
0 reacties | nu reageren

Vanaf mei 2011 worden alle pasgeborenen in Nederland bij de hielprik getest op Cystic Fibrosis (CF). De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich hier al jaren voor in. Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS: “Als de diagnose CF snel na de geboorte wordt gesteld, kunnen kinderen direct goed behandeld worden. Dat betekent een langer leven voor kinderen met CF. Ik sla 14 april op de beursgong voor het testen op Cystic Fibrosis met de hielprik”.
Lees verder op ncfs.nl

op 5 apr 2011
met 805 lezers
0 reacties | nu reageren
De NCFS betreurt het besluit van minister Schippers van VWS om geen Actief Donorregistratie (ADR)-systeem in te voeren. De minister liet dit onlangs weten aan de Tweede Kamer. De NCFS pleit in een brief aan minister Schippers voor een tweesporenbeleid, waarbij het invoeren van ADR kan worden ondersteund door het reeds ingezette ziekenhuisbeleid.
op 31 mrt 2011
met 823 lezers
0 reacties | nu reageren

Adem, het speelfilmdebuut van regisseur Hans Van Nuffel, heeft de Juryprijs voor Beste Film gewonnen op het Franse Mamers en Mars filmfestival (25 – 27 maart). Hiermee zit de film aan zijn 15de prijs.

Sinds zijn wereldpremière op het Montréal World Film Festival, waar Adem de Grand Prix des Amériques én de Ecumenical Jury Award in de wacht sleepte, heeft de film nationaal en internationaal een indrukwekkend parcours afgelegd.

In België zagen ruim 120.000 bezoekers de film in de bioscoop. Ook het scenario kon op veel bijval rekenen, zowel bij de Scenaristengilde als op het Franse filmfestival van Aubagne ging de prijs voor beste scenario naar Adem. Het scenario werd geschreven door regisseur Hans Van Nuffel en Jean-Claude van Rijckeghem, die ook mee schreef aan Aanrijding in Moscou en Meisjes.

Adem vertelt het verhaal van Tom die lijdt aan Cystic Fibrosis, een ziekte die langzaam zijn longen vernielt. Tom worstelt met zijn korte levensverwachting en hangt rond met een bende tuig uit zijn buurt. Tijdens zijn zoveelste verblijf in het ziekenhuis ontmoet hij Xavier (Wouter Hendrickx - De helaasheid der dingen), die lijdt aan dezelfde ziekte als hij, maar zich gedraagt als een topatleet. Zijn levenslust straalt af op Tom en de twee worden vrienden. Xavier is een onverbeterlijke optimist, zelfs wanneer zijn vriendin Anneleen (Marie Vinck - Loft) hem verlaat. Tom valt op zijn beurt voor de eigenzinnige Eline (Anemone Valcke) die al maanden in een quarantaine kamer zit. Ze kunnen elkaar niet aanraken, maar worden toch verliefd op elkaar. Dan overlijdt Tom's broer Lucas tijdens een longtransplantatie. Tom, ontroostbaar door dit grote verlies, verschuilt zich bij zijn ruige vrienden, ontloopt Xavier en breekt met Eline. Maar het duurt niet lang voordat hij opnieuw het pad kruist van Xavier, die hem zijn passie voor het leven probeert terug te geven. ADEM, geproduceerd door de makers van Aanrijding in Moscou, is een meeslepend drama over weinig tijd hebben en niets willen missen.

Adem werd geproduceerd door het Gentse productiehuis A Private View, bekend van o.a. Aanrijding in Moscou en de Oscargenomineerde kortfilm Na Wéwé, en het Nederlandse productiebedrijf Lemming Film. De film werd gesteund door onder meer het Vlaams Audiovisueel Fonds (VAF), het Nederlands Filmfonds, VTM en de Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose.

De Nederlandse bioscooprelease van ADEM staat gedateerd op 7 juli. Ook zal de film te zien zijn tijdens het Made In Europe Filmfestival, wat plaatsvindt van 5-10 April. Regisseur Hans van Nuffel zal op vrijdag 8 en zaterdag 9 April aanwezig zijn op het festival.

op 15 mrt 2011
met 879 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS organiseert op 14 mei 2011 een Herdenkingsbijeenkomst voor nabestaanden, die hun kinderen, ouders, partners, broers, zussen, familieleden of vrienden verloren hebben aan CF. De kern van de bijeenkomst is ‘Het noemen van de namen’.
Muziek, gedichten en woorden ter overdenking vormen het programma. Aansluitend is een lunch en is er gelegenheid om elkaar te ontmoeten en na te praten.

Kijk voor meer informatie op ncfs.nl


 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland