Wegens een technische storing bij webinars.nl kan de websessie van vanavond over het persoonsgbonden budget niet doorgaan. De ncfs organiseert deze websessie op een ander moment. Onze excuses voor het ongemak.
Hoe kan ik een aanvraag voor een persoonsgebonden budget (pgb) het beste indienen? Hoe kan ik zorg inkopen? Heb je deze of andere vragen over het pgb? Neem dan deel aan de NCFS-websessie over ‘Cystic Fibrosis en het pgb’ op maandag 17 juni. Per Saldo-adviseur Hans van der Knijff geeft een korte toelichting op het pgb en de mogelijkheden voor mensen met CF en beantwoordt graag al je vragen over dit onderwerp.
Kijk op ncfs.nl hoe je kunt deelnemen aan de websessie.
De VSOP is voor een focusgroep op zoek naar ouders of familieleden van mensen met ernstige ziekten waarbij de aandoening bij de geboorte aanwezig is. De VSOP is de vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties.
Kijk voor meer informatie over deelname aan de focusgroep op vsop.nl
Voor een nieuw televisieprogramma met de titel ‘Buddy For Hire’ (RTL 5) zoekt televisieproducent No Pictures Please jongeren tussen 18 en 25 jaar, met een ernstige aandoening of handicap, die intensieve zorg nodig hebben.
Een maand lang zul je gekoppeld worden aan een Buddy, een werkeloze jongere, die er moeite mee heeft om iets van zijn of haar leven te maken. Hij/ zij zal een deel van de zorg op zich nemen, bijzondere activiteiten met je ondernemenen wensen en verlangens proberen te realiseren.
De opnamen zijn deze zomer (2013)
Het idee voor dit programma is geïnspireerd op de Franse speelfilm “Intouchables”.
Individuele therapie op maat met nieuwe medicijnen moet voor het grootste deel van de kinderen én volwassenen met CF in 5 jaar tijd zijn gerealiseerd. Dat is het doel van het onderzoeksprogramma HIT CF. HIT CF is door wetenschappers en artsen uit Utrecht en Rotterdam samen met de NCFS opgezet. Voor dit onderzoeks-programma is in totaal 4 miljoen euro nodig.
Heb je Cystic Fibrosis en ben je ouder dan 18 jaar? Vul dan a.u.b. de vragenlijst over arbeidsparticipatie in. Dit kan tot en met 15 april. De vragenlijst maakt deel uit van een onderzoek naar leven en werken met een chronische aandoening. Het onderzoek wordt gedaan voor het project ‘Op eigen kracht aan het werk’. Dit project is een samenwerkingsverband van 8 patiëntenorganisaties, waaronder de NCFS. Ga naar de vragenlijst.
Er zijn duidelijke aanwijzingen dat het aantal mensen met Cystic Fibrosis bij wie voor het eerst een Pseudomonas wordt gevonden in een sputumkweek, afneemt. Bovendien heeft een in Nederland veel voorkomende Pseudomonasstam zich, na de invoering van het segregatiebeleid in 2006, niet verder verspreid. Dit blijkt uit onderzoeksresultaten naar het segregatiebeleid. Het segregatie-beleid werkt en zal daarom worden gehandhaafd.
Wat is jouw ervaring met pancreasenzymen? De NCFS is geïnteresseerd jouw oordeel over de werking, de bijwerkingen en het gebruiksgemak. De NCFS verstuurt aanstaande donderdag een enquête hierover aan de leden van het NCFS-panel. Wil je de enquête ook ontvangen? Word dan lid van het NCFS-panel.
Ben jij tussen de 16 en 30 jaar en loop je tegen problemen aan omdat je Cystic Fibrosis hebt? Dan is de NCFS op zoek naar jou voor advies over het project 'Jong aan zet'. Het doel van 'Jong aan zet' is het ontwikkelen van een coachingsprogramma voor jongvolwassenen, om beter regie te kunnen voeren over hun eigen leven. Lees meer over het project op ncfs.nl
De NCFS heeft de brochure 'Cystic Fibrosis (CF) en belastingaftrek' ontwikkeld voor mensen met CF en voor ouders van kinderen met CF. Het loont soms de moeite om ziektekosten of andere buitengewone uitgaven op te geven bij de Belastingdienst. Boven een bepaald drempelbedrag zijn deze zogenaamde buitengewone uitgaven aftrekbaar.
De NCFS kent de Christina Onderzoek Subsidie van 50.000 euro toe aan dr. Jeffrey Beekman. Hij vergelijkt 2 meetmethoden om behandeleffecten te voorspellen. Voorspellende meetmethoden zijn belangrijk om te voorkomen dat niet-effectieve behandelingen worden gestart bij mensen met CF. Lees meer op cfonderzoek.nl
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) reikte op 30 januari jl. haar eerste keurmerk uit aan het HagaZiekenhuis. De zorg van het HagaZiekenhuis voor patiënten met Cystic Fibrosis (CF), taaislijmziekte, voldoet aan de kwaliteitscriteria die door de patiëntenorganisatie NCFS zijn opgesteld. ‘Het is goed om een spiegel door patiënten voorgehouden te krijgen; je hebt altijd blinde vlekken’, zegt longarts Harry Heijerman van het HagaZiekenhuis. ‘Door de goede en professionele voorbereiding heeft deze toetsing ons bovendien relatief weinig tijd gekost’.
NCFS-keurmerk In Nederland zijn 7 gespecialiseerde ziekenhuizen, CF-centra, waar kinderen en volwassenen met CF terecht kunnen. Om de kwaliteit van de zorg te bewaken, worden alle centra de komende 2 jaar getoetst vanuit het patiëntenperspectief. Hiervoor zijn kwaliteitscriteria opgesteld door de NCFS. Een commissie bestaande uit een patiënt, een ouder, een verpleegkundige en de NCFS, bezoekt de CF-centra. Alle patiënten of ouders van behandelde kinderen van het betreffende CF-centrum, krijgen een online vragenlijst over de aldaar verleende zorg. Het CF-centrum zelf vult ook een vragenlijst in.Over de zorg in een CF-centrum wordt een keurmerkrapport gemaakt. Als het CF-centrum aan de criteria voldoet, krijgt het het NCFS-keurmerk.
Ouders die met de hielprikscreening hebben gehoord dat hun kind Cystic Fibrosis heeft, komen in aanmerking voor 'Coaching na de diagnose'. Dit project loopt inmiddels een jaar en is ontwikkeld voor ouders die behoefte hebben aan persoonlijke ondersteuning na het horen van de diagnose CF. De reacties van deelnemende ouders zijn erg positief.
Lees meer over 'Coaching na de diagnose' op ncfs.nl
Denk mee met de NCFS en word lid van het NCFS-panel. Je krijgt dan een aantal keren per jaar een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. Heb je geen tijd of spreekt het onderwerp je niet aan? Dan doe je gewoon een keer niet mee. Kijk voor meer informatie en aanmelden op dezorgvraag.nl/ncfs
Nederlandse mensen met CF met 2 deltaF508-mutaties kunnen in 2013 meedoen aan een grote internationale studie met Vertex-809. Ze moeten wel aan bepaalde voorwaarden voldoen. De CF-centra bepalen welke patiënten mee kunnen doen aan het onderzoek. Lees meer op cfonderzoek.nl
Mensen met Cystic Fibrosis en ouders zijn tevreden over de werkzaamheid en het gebruiksgemak van inhalatiemedicijnen. Bijna de helft krijgt echter bijwerkingen zoals hoesten, van de medicijnen. Er is vaak onduidelijkheid over het schoonmaken van de vernevelaar en ontevredenheid over de tijd die dat kost. Dat blijkt uit de resultaten van de vragenlijst over vernevelen, die de NCFS onlangs verstuurde.
'Wat gaat er in de toekomst veranderen in de behandeling waardoor het leven van u, uw kinderen of uw partner misschien ook wel gaat veranderen in positieve zin?' Longarts Harry Heijerman gaf tijdens de CF-dag van de NCFS in Ermelo een presentatie over de ontwikkelingen in onderzoek naar Cystic Fibrosis.
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) roept mensen met Cystic Fibrosis (CF) en ouders van kinderen met CF op om aan te geven welke onderzoeksonderwerpen zij voor de komende jaren het meest belangrijk vinden. Ga naar cfonderzoek.nl en vul jouw 5 voorkeuren in op het formulier.
Vernevel jij of vernevelt jouw kind slijmverdunners of antibiotica? De NCFS is benieuwd naar je ervaringen hiermee. Wil je een vragenlijst invullen over gebruiksgemak, jouw voorkeuren en eventuele problemen? Meld je dan uiterlijk 21 oktober aan voor het NCFS-panel, dan ontvang je de vragenlijst kort daarna per e-mail. Vul bij je aanvullende gegevens in dat je wilt deelnemen aan vragenlijsten.
De NCFS organiseert op 10 november de CF-dag. Het thema is CF en mijn behandeling. Er is een presentatie over de laatste stand van zaken in CF-onderzoek, er zijn workshops en speeddates waaruit je kunt kiezen. Kijk voor het programma en aanmelden op ncfs.nl
Op zaterdag 13 oktober vinden de opnames plaats van KRO’s Recht uit het Hart. Een televisieprogramma waarin twee sprekers vertellen over een ingrijpende gebeurtenis die hun leven volledig heeft veranderd. Hoe pakken zij de draad van hun leven weer op? En hoe gaan zij om met levensbepalende vraagstukken?
De 2 sprekers in het programma zijn:
Ad Bos, Klokkenluider die in 2001 de grootste bouwfraude in de Nederlandse geschiedenis aan het licht heeft gebracht
Kim Moelands. Zij heeft Cystic Fibrosis en kreeg een dubbele longtransplantatie.
Het publiek van Recht uit het Hart heeft een actieve rol; na afloop van iedere toespraak kunnen er vragen gesteld worden aan de sprekers en de dialoog met hen worden aangegaan.
Heb je affiniteit met de bovenstaande spreker(-s) en of onderwerpen? Dan kun je je als publiek aanmelden voor de opnames. Je hebt dan de kans vragen te stellen en eventueel steun te zoeken bij mensen in een voor jou vergelijkbare situatie.
De opnames van deze aflevering vinden plaats in Amsterdam op het Westergasterrein op zaterdag 13 oktober van 13:30-16:30u. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden via publiek@ctm.eu.com.
Vermeld in de aanmelding graag de volgende gegevens; Naam: Telefoonnummer(s): Leeftijd: Geslacht m/v: Aantal personen: E-mailadres: Uitgenodigd via vereniging/stichting: de NCFS
Ben je mindervalide of zijn er aspecten waarmee rekening moet worden gehouden?
Woensdag 12 september zijn de verkiezingen voor de Tweede Kamer. De NCFS heeft een aantal websites op een rij gezet, die de programma's van politieke partijen vergelijken op onderwerpen als persoonsgebonden budget, rookbeleid, orgaandonatie en de zorg voor mensen met een chronische aandoening. Ga naar ncfs.nl voor het overzicht.
De NCFS wil de onderzoeksagenda voor Cystic Fibrosis actualiseren. Heb je Cystic Fibrosis (CF), of ben je ouder van een kind met CF en wil je meedenken over de onderzoeksonderwerpen? Dan nodigt de NCFS je van harte uit om deel te nemen aan de ‘klankbordgroep onderzoek’.
Aanmelden klankbordgroep Aanmelden voor de klankbordgroep gaat via een beveiligde website; het NCFS-panel. Je vult eenmalig je gegevens in en zet een vinkje bij ‘klankbordgroep onderzoek’. Mag de NCFS je ook benaderen met andere vragenlijsten, dan kun je dat aangeven, maar het hoeft niet. De gegevens zijn alleen inzichtelijk voor medewerkers van de NCFS, worden vertrouwelijk behandeld en niet doorgegeven aan derden.
Ga naar het NCFS-panel en vul uiterlijk 10 september je gegevens in. Via de mail ontvang je kort daarna een lijst met onderzoeksonderwerpen, waaruit je een top-10 kunt samenstellen. De NCFS betrekt de mening van de klankbordgroep bij het toekennen van onderzoekssubsidie.
Lees meer over de onderzoeksagenda voor Cystic Fibrosis op
Olympisch schaatskampioen Jochem Uytdehaage, ambassadeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), opende op 15 augustus de beurs in Amsterdam. Jochem:’Ik sla op de gong om mensen letterlijk en figuurlijk in beweging te laten komen voor Cystic Fibrosis’. De komende maanden worden sportieve acties georganiseerd om geld te werven voor de NCFS. De NCFS besteedt dit geld aan onderzoek voor een langer en beter leven van mensen met Cystic Fibrosis.
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zoekt voor filmopnames iemand die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. De NTS zoekt iemand (m/v) tussen 18 en 35 jaar die niet verder dan 35 kilometer van Amsterdam woont. De filmopnames zijn begin september bij diegene thuis. Het filmpje is 5 á weken lang dagelijks op TV te zien.
Heb je belangstelling en voldoe je aan de criteria, laat dat dan uiterlijk maandag 20 augustus weten door hier een reactie achter te laten of te mailen naar l.klabbers@ncfs.nl. De NTS beoordeelt uiteindelijk wie geschikt is voor de filmopnames, dus aanmelding geeft nog geen garantie dat je mee kunt doen.
De NCFS heeft het project ‘Coaching na de diagnose’ ontwikkeld. Dit project is speciaal bestemd voor ouders die behoefte hebben aan persoonlijke ondersteuning na het horen van de diagnose Cystic Fibrosis na de hielprikscreening. De NCFS biedt een aantal gesprekken met een coach aan, zodat ouders handvatten krijgen aangereikt om met deze ingrijpende verandering in hun leven om te kunnen gaan.
Na het horen van de diagnose kun je je als ouder direct aanmelden voor een eerste (kennismakings-)gesprek bij jullie thuis. Je kunt met de coach in totaal vier afspraken maken in een heel jaar. Net als het eerste gesprek zijn de volgende gesprekken bij jullie thuis.
Voor ouders zijn aan deze gesprekken geen kosten verbonden. De NCFS vergoedt de kosten ervan. Je komt in aanmerking voor deelname aan dit project, als de diagnose gesteld is met de hielprik na 1 mei 2011.
Speciaal voor het EK-voetbal verkoopt de NCFS oranje apen in een beperkte oplage. De oranje apen kosten 5 euro per stuk. Kijk voor meer informatie op ncfs.nl
De NCFS is op zoek naar verhalen van mensen met CF, (groot)ouders en partners over hun leven met Cystic Fibrosis. Op de CF-dag van 10 november wil de NCFS graag een aantal filmpjes laten zien van mensen in verschillende fasen in het leven met CF. Denk hierbij aan de periode kort na de diagnose via de hielprik, een kind met CF op school, op de wachtlijst voor longtransplantatie of na transplantatie.
Kijk voor meer informatie over het maken van het filmpje op ncfs.nl
Wat vind jij de mooiste nieuwe NCFS-aap? Stem vóór 24 mei op één van de vier ontwerpen. Het ontwerp met de meeste stemmen wordt in productie genomen en is voor Sinterklaas te bestellen. De NCFS verloot onder alle stemmers de nieuwe NCFS-aap. Ga naar het stemformulier.
De tussentijdse resultaten van onderzoek met gecombineerde medicijnen van Vertex voor mensen met Cystic Fibrosis en de meest voorkomende deltaF508 mutatie zijn hoopgevend. De combinatie van Vertex 809 en Kalydeco (Vertex 770) blijkt een duidelijke verbetering van de longfunctie te geven bij 76 % van een groep mensen met een of twee deltaF508-mutaties. Bij bijna de helft van de deelnemers verbeterde de longfunctie in 2 maanden tijd met meer dan 5 % . Bij nog eens eenderde van de deelnemers verbeterde de longfunctie zelfs met meer dan 10 %.
In een placebogroep kwam de verandering van de longfunctie niet boven de vijf procent. Het gaat hier om de tussentijdse resultaten van een fase-ll-onderzoek, bij een groep van 48 van de beoogde 100 mensen met CF. Van de 48 mensen kregen 37 de gecombineerde medicijnen en 11 een placebo.
In de loop van 2012 worden meer resultaten verwacht, maar de huidige resultaten zijn hoopgevend.
Vanaf vandaag kun je op Facebook aangeven of je orgaandonor bent. Op de timelinepagina kunnen gebruikers het kopje ‘Levensgebeurtenis’ aanklikken en vervolgens ‘Gezondheid en welzijn’. Door ‘orgaandonor’ aan te vinken geeft de gebruiker aan de intentie te hebben om zijn of haar organen af te staan na overlijden. Lees meer op transplantatiestichting.nl
De NCFS wil de collectie NCFS-apen uitbreiden. Hoe de nieuwe aap er uit moet zien, is aan jou. De NCFS roept iedereen op, klein én groot, mee te doen aan deze wedstrijd. Maak zelf een tekening van jouw ideale aap en stuur die op naar de NCFS.
De CF-dag van de NCFS is dit jaar op zaterdag 10 november in Ermelo. De NCFS wil graag van jou weten op welk deel van de dag deze het best gehouden kan worden. Wil je dat laten weten via Facebook? Als je geen Facebookaccount hebt, kun je ook op ncfs.nl je mening geven. Alvast bedankt.
Kijk vanavond naar de websessie over de Nederlandse CF-registratie van 20.30 tot 21.30 uur. Achter je eigen computer kun je deze websessie bekijken. Heb je vragen, dan kun je ze vanavond zelf stellen via de chat, of via twitter met #NCFSwebsessie.
De NCFS nodigt je uit om deel te nemen aan een websessie over de Nederlandse CF-registratie op maandag 16 april van 20.30 tot 21.30 uur. Achter je eigen computer kun je deze websessie bekijken. Heb je vragen, dan kun je ze hieronder al stellen, erover twitteren met #NCFSwebsessie, of op de avond zelf stellen via de chat.
Lees meer over de websessie en hoe je moet inloggen op ncfs.nl
De oprichtster van de NCFS, mevrouw dr. A.G. de Tollenaere-Blonk is gisteren op hoge leeftijd overleden. Samen met haar echtgenoot en het gezin Huisman, richtte zij ruim 40 jaar geleden de NCFS op, omdat ze een kind had verloren aan een ziekte die zo onbekend was en waarvoor hoegenaamd geen behandeling bestond.
Ongeveer 70 mensen, onder wie 30 met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte), lopen 25 maart ‘I outrun CF’. Zij vragen daarmee aandacht voor Cystic Fibrosis en zamelen geld in voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Djuna Maes nam het initiatief voor ‘I outrun CF’, waaraan iedereen, met of zonder CF, kan meedoen. Djuna is 23, heeft CF en onderging eind 2010 voor de tweede maal een longtransplantatie. Djuna: 'It always seems impossible until it's done' (naar Nelson Mandela).
De Telegraaf zoekt voor een nieuwe rubriek in de weekendbijlage iemand met CF voor een interview. Wil jij vertellen hoe je omgaat met het leven met CF? Laat hier een reactie achter of stuur een mail naar l.klabbers@ncfs.nl.
Er start binnenkort een onderzoek bij de NCFS in samenwerking met het Athena instituut van de Vrije Universiteit. Voor dit onderzoek worden ouders gezocht van een kind met Cystic Fibrosis(CF) in de leeftijdscategorie nul tot en met achttien jaar. Er worden vragen gesteld over uw ervaringen met het hebben van een kind met CF, de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek op het terrein van CF.
Op ncfs.nl vind je meer informatie over het doel van het onderzoek en hoe je je kunt aanmelden voor een interview.
Heb je Cystic Fibrosis, of een kind met Cystic Fibrosis, dan is het de moeite waard om je aan te sluiten bij de NCFS. De NCFS behartigt namelijk jouw belangen en je kunt als aangeslotene profiteren van een aantal voordelen. De contributie wordt bovendien door verschillende ziektenkostenverzekeraars vergoed.
Informatie over de diensten die de NCFS biedt en een aanmeldformulier vind je op de website van de NCFS.
140 mensen, onder wie tweevoudig Olympisch schaatskampioen Jochem Uytdehaage, schaatsen op 3 februari de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Deze schaatsers doen mee met de actie Skate4AIR met als doel 400.000 euro inzamelen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis bij kinderen. Onder de deelnemers zijn drie kinderen met Cystic Fibrosis (CF) en een CF-patiënt die in 2006 een longtransplantatie heeft ondergaan. Lees meer op ncfs.nl.
Volg de schaatsers live De start is op vrijdag 3 februari om 7.00 uur 's ochtends. Volg de schaatsers live via de webcams van de Weissensee.
Moedig de schaatsers live aan Moedig de schaatsers van Skate4AIR live aan via de speakers op de Weissensee. Stuur vrijdag 3 februari een mailtje naar speakers@weissensee.nl en jouw bericht wordt live voorgelezen.
Sponsor een deelnemer Je kunt één van de deelnemers van Skate4AIR sponsoren via skate4air.nl.
De NCFS kent dit jaar de Christina Onderzoek Subsidie (COS) van 50.000 euro toe aan onderzoek naar de levensduur van afweercellen in het bloed en de longen van mensen met Cystic Fibrosis. Kennis over de levensduur van afweercellen is belangrijk voor het ontwikkelen van nieuwe therapie voor Cystic Fibrosis. De COS werd 25 januari uitgereikt aan professor Leo Koenderman van de afdeling longziekten van het UMC Utrecht.
De vierde rapportage van de Nederlandse CF-Registratie met gegevens over 2010 is te downloaden via ncfs.nl. Het betreft de gegevens van 1346 van de naar schatting 1390 mensen met CF in Nederland.
NCFS-ambassadeur Jochem Uytdehaage heeft bij Sky Radio een kerstboom opgetuigd om kans te maken op een geldbedrag voor de NCFS. Helaas heeft de jury niet voor de kerstboom van de NCFS gekozen. Kies jij wel voor de NCFS-boom? Breng je stem uit via telegraaf.nl. Jij maakt kans op een reis naar de Algarve, de NCFS maakt kans op een advertentie in de Telegraaf en Privé. Alvast bedankt voor je stem!
De CF-dag wordt zaterdag goed bezocht, heel veel mensen hebben zich ingeschreven, veel workshops zitten al vol. Inschrijven kan nog steeds via ncfs.nl, er is in diverse workshops nog wat ruimte en ook het inloopcafé heeft nog plaats.
Je kunt de NCFS steunen door de NCFS-knuffelapen te kopen of verkopen. Een aap kost 5 euro en hiervan gaat 3,25 euro naar de NCFS. De apen zijn te koop in zwart, wit en bruin. Ze zijn geschikt voor kinderen vanaf 3 jaar en zijn wasbaar. De aap is enorm populair: in negen maanden tijd zijn bijna 30.000 apen verkocht!
Apen verkopen? Wil je apen verkopen en de NCFS steunen voor een langer en beter leven van mensen met Cystic Fibrosis? Kijk op de apenwijzer hoe dat werkt.
Regelmatig verschijnen mensen met Cystic Fibrosis in verschillende media. Vanavond zien we Thijs Timmers in 'Wil je m'n kamer ff' zien?' Manon vertelt in Fancy over haar overleden zus met CF en Krista over haar zoontje met CF in Viva Mama. Wil je via de mail op de hoogte blijven van CF in de media? Meld je dan aan voor de CF-mediatip.
Fancy - november 2011 Real life special Manon (20) vertelt in dit artikel over haar zus Eline die drie jaar geleden overleed. Eline had Cystic Fibrosis en stond hoog urgent op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. De uitgave met het artikel over Manon en Eline ligt op dit moment in de winkel.
Viva Mama - november 2011 Aan Viva Mama verteld Het zoontje van Krista (34) heeft Cystic Fibrosis. Krista vertelt in Viva Mama over haar ervaringen tot de diagnose CF werd gesteld. De uitgave met het artikel over Krista ligt op dit moment in de winkel.
Wil je m’n kamer ff zien? - 27 oktober 17.30 uur, Z@pp (Ned3) Thijs Timmers (13) vertelt in 'Wil je m’n kamer ff zien?' over zijn ziekte Cystic Fibrosis. Twee klasgenoten van Thijs bekijken zijn kamer. Ze weten dat Thijs een ziekte heeft en dat hij veel pillen moet slikken. Maar weten ze ook wat zijn ziekte inhoudt en wat de gevolgen zijn voor zijn leven?
Van 8.00 uur tot 21.00 zullen bekende Nederlanders live op http://www.nubijlage.nl/jaofnee/ zo veel mogelijk mensen oproepen hun keuze vast te leggen in het Donorregister:
08.00 - 10.00 uur: Sanne Vogel en Elle van Rijn 10.00 - 12.00 uur: Sandra Schuurhof, Tygo Gernandt & Djuna Maes* 12.00 - 14.00 uur: Eva van de Wijdeven, Gürkan Kücüksentürk & Joandi Doornbos** 14.00 - 16.00 uur: Giel Beelen & Charly Luske 16.00 - 18.00 uur: Rembo & Rembo (Theo Wesselo en Maxim Hartman) 18.00 – 20.00 uur: Melody Klaver & Jan Heemskerk 20.00 - 21.00 uur: Jack Wouterse & Henk Schiffmacher
De CF-dag op 19 november staat in het teken van communicatie over Cystic Fibrosis: Hoe praat ik over CF? Met wie praat ik erover? Wat vertel ik erover? Hoe krijg ik informatie over CF? We hebben deze dag interessante sprekers, nieuwe én vertrouwde workshops, diverse speeddates om één-op-één vragen te stellen, een inloopcafé om (zonder thema) met anderen te praten en een bedrijvenmarkt. Kijk voor het volledige programma en het inschrijfformulier op ncfs.nl
Anne Ligtenberg is student aan de Design Academie Eindhoven. Het afgelopen jaar is Anne onder andere bezig geweest met het project design care. De opdracht: maak bestek voor mensen met een beperking.
Anne maakte bestek waarmee je net zo moet eten als haar nichtje Roos met CF, met kleine hapjes. Lees meer op ncfs.nl
Per 1 september 2011 is TOBI podhaler, voor droogpoederinhalatie met tobramycine, beschikbaar in Nederland. Hiermee kan het antibioticum tobramycine gemakkelijker en in kortere tijd worden toegediend. Zorgverzekeraars vergoeden het gebruik van de TOBI podhaler voor mensen met Cystic Fibrosis.
CF Europe heeft WikiCF ontwikkeld, een nieuwe Engelstalige website met informatie over en ervaringen met Cystic Fibrosis. Mensen met CF kunnen zelf informatie toevoegen. Kijk voor meer informatie op ncfs.nl
De NCFS heeft startbewijzen voor de Dam-tot-Damloop op zaterdag 18 september. Loop mee met het team van de NCFS en ontvang in ruil voor een sponsorbedrag het enige echte knaloranje NCFS-sportshirt. De NCFS verzorgt de inschrijving en de kosten daarvan. Kijk voor meer informatie op ncfs.nl
Weet je iemand anders die mee wil doen aan de Dam-tot-Damloop? Geef dit bericht dan a.u.b. door. Alvast bedankt.
De laatste nieuwsbrief van de NCFS is net verzonden en is hier te lezen. Wil je de nieuwsbrief elke twee weken in je mailbox ontvangen, neem dan een gratis abonnement.
De film Adem draait vanaf vandaag in verschillende theaters in Nederland. De NCFS interviewde Hans van Nuffel, regisseur van de film. Hans van Nuffel heeft zelf CF. Waarom maakte hij deze film? Hoe bereidde hij de acteurs voor op hun rol als CF-patiënt? Lees het interview op ncfs.nl
Maak een foto van je NCFS-aap deze zomervakantie in de vorm van een ansichtkaart waarop te zien is wat de vakantiebestemming is. Denk aan een aap met klompjes en een stuk kaas die in Nederland vakantie viert, of een aap met een stokbrood en een glas wijn in Frankrijk, of een aap bij een toeristische trekpleister zoals de Eiffeltoren, een molen, een kasteel, of een kerk. We zijn benieuwd waar de apen deze zomer op vakantie gaan en welke creatieve kaarten dit oplevert. Mail ze naar j.fikenscher@ncfs.nl en/of zet de foto meteen op CF-Café in de galerij NCFS-aap op vakantie 2011.
Kost het jou of jouw kind moeite om na een ziekenhuisopname het dagelijks leven thuis, op het werk of op school te hervatten? Vul de stelling hiernaast hierover in. Tijdens de NCFS-ontmoetingsdag op 19 november gaat een workshop over de ervaringen van mensen met CF met ziekenhuisopname.
Alleen vandaag nog kun je de stelling invullen over CF en andere aandoeningen. Op de NCFS-ontmoetingsdag besteedt de NCFS aan dit thema een workshop. We zijn dus heel benieuwd welk deel van de mensen met CF daarnaast een andere aandoening heeft.
De NCFS gaat de regisseur van Adem, Hans van Nuffel, aanstaande maandag interviewen. We willen graag vragen namens jullie stellen. Heb jij een brandende vraag? Iets dat je graag wilt weten over het maken van de film? Laat het snel weten via communicatie@ncfs.nl of door een reactie achter te laten op dit blog.
Meer informatie over de film vind je op paradisofilms
Sinds gisteren kan iedereen op www.JaofNee.nl de donorstand van zijn of haar eigen provincie en woonplaats bekijken. Al deze donorstanden worden afgezet tegen de donorstand van heel Nederland: 40,9%. Dit is het percentage Nederlanders van 15 jaar of ouder die zijn of haar keuze heeft vastgelegd in het Donorregister.
Laat zien dat jij de donorstand in jouw woonplaats hebt verhoogd, door je profielfoto van Facebook of een andere foto aan de kaart toe te voegen. Ook als je je keuze al eerder hebt vastgelegd. Hiermee laat je aan je vrienden zien dat je donor bent en roep je ze automatisch op om het ook te worden.
In diverse media wordt bericht over een veelbelovend medicijn voor mensen met Cystic Fibrosis. Het medicijn zou de longfunctie verbeteren en een duidelijk positief effect hebben op het verloop van de ziekte. Dit bericht riep veel vragen op. De NCFS verwijst voor de juiste informatie naar het volgende artikel op ncfs.nl.
De speelfilm Adem is vanaf 7 juli te zien in Nederland. Op zaterdag 2 juli is de voorpremière in Het Ketelhuis in Amsterdam. De NCFS verloot hiervoor een aantal gratis kaarten. Wil je kans maken op twee gratis kaarten voor de voorpremière? Stuur uiterlijk maandag 27 juni een mail naar info@ncsf.nl met als onderwerp ‘voorpremière Adem’.
Winnaars krijgen dinsdag 28 juni bericht via het emailadres waarmee ze zich opgeven.
Adem De film Adem is een indrukwekkend en romantisch drama over twee jongens met CF die heel verschillend in het leven staan. 'Adem' gaat over keuzes die je maakt als je niet lang te leven hebt en over wachten op donorlongen. In Vlaanderen is de film erg goed bezocht. Ook won de film verschillende prijzen.
_De film Adem komt op 7 juli uit in Nederland. De film Adem is een indrukwekkend en romantisch drama over twee jongens met CF die heel verschillend in het leven staan. 'Adem' gaat over keuzes die je maakt als je niet lang te leven hebt en over wachten op donorlongen. In Vlaanderen is de film erg goed bezocht. Ook won de film verschillende prijzen.
De film Adem wordt gespeeld in de volgende theaters:
Per 1 juni 2011 treedt Cindy Goudsbloem in dienst als de nieuwe Officemanager van de NCFS. Zij vervangt Jet de Zwaan die met pensioen gaat. Cindy stelt zich voor op de website van de NCFS.
Heb jij al een gratis abonnement op de NCFS-nieuwsbrief? Deze verschijnt elke twee weken via de e-mail en bevat artikelen over CF-onderzoek, vergoedingen, acties, bijeenkomsten en noem maar op. Mis niks en neem nu een abonnenment.
Vanaf mei 2011 worden alle pasgeborenen in Nederland bij de hielprik getest op Cystic Fibrosis (CF). De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich hier al jaren voor in. Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS: “Als de diagnose CF snel na de geboorte wordt gesteld, kunnen kinderen direct goed behandeld worden. Dat betekent een langer leven voor kinderen met CF. Ik sla 14 april op de beursgong voor het testen op Cystic Fibrosis met de hielprik”. Lees verder op ncfs.nl
De NCFS betreurt het besluit van minister Schippers van VWS om geen Actief Donorregistratie (ADR)-systeem in te voeren. De minister liet dit onlangs weten aan de Tweede Kamer. De NCFS pleit in een brief aan minister Schippers voor een tweesporenbeleid, waarbij het invoeren van ADR kan worden ondersteund door het reeds ingezette ziekenhuisbeleid.
Adem, het speelfilmdebuut van regisseur Hans Van Nuffel, heeft de Juryprijs voor Beste Film gewonnen op het Franse Mamers en Mars filmfestival (25 – 27 maart). Hiermee zit de film aan zijn 15de prijs.
Sinds zijn wereldpremière op het Montréal World Film Festival, waar Adem de Grand Prix des Amériques én de Ecumenical Jury Award in de wacht sleepte, heeft de film nationaal en internationaal een indrukwekkend parcours afgelegd.
In België zagen ruim 120.000 bezoekers de film in de bioscoop. Ook het scenario kon op veel bijval rekenen, zowel bij de Scenaristengilde als op het Franse filmfestival van Aubagne ging de prijs voor beste scenario naar Adem. Het scenario werd geschreven door regisseur Hans Van Nuffel en Jean-Claude van Rijckeghem, die ook mee schreef aan Aanrijding in Moscou en Meisjes.
Adem vertelt het verhaal van Tom die lijdt aan Cystic Fibrosis, een ziekte die langzaam zijn longen vernielt. Tom worstelt met zijn korte levensverwachting en hangt rond met een bende tuig uit zijn buurt. Tijdens zijn zoveelste verblijf in het ziekenhuis ontmoet hij Xavier (Wouter Hendrickx - De helaasheid der dingen), die lijdt aan dezelfde ziekte als hij, maar zich gedraagt als een topatleet. Zijn levenslust straalt af op Tom en de twee worden vrienden. Xavier is een onverbeterlijke optimist, zelfs wanneer zijn vriendin Anneleen (Marie Vinck - Loft) hem verlaat. Tom valt op zijn beurt voor de eigenzinnige Eline (Anemone Valcke) die al maanden in een quarantaine kamer zit. Ze kunnen elkaar niet aanraken, maar worden toch verliefd op elkaar. Dan overlijdt Tom's broer Lucas tijdens een longtransplantatie. Tom, ontroostbaar door dit grote verlies, verschuilt zich bij zijn ruige vrienden, ontloopt Xavier en breekt met Eline. Maar het duurt niet lang voordat hij opnieuw het pad kruist van Xavier, die hem zijn passie voor het leven probeert terug te geven. ADEM, geproduceerd door de makers van Aanrijding in Moscou, is een meeslepend drama over weinig tijd hebben en niets willen missen.
Adem werd geproduceerd door het Gentse productiehuis A Private View, bekend van o.a. Aanrijding in Moscou en de Oscargenomineerde kortfilm Na Wéwé, en het Nederlandse productiebedrijf Lemming Film. De film werd gesteund door onder meer het Vlaams Audiovisueel Fonds (VAF), het Nederlands Filmfonds, VTM en de Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose.
De Nederlandse bioscooprelease van ADEM staat gedateerd op 7 juli. Ook zal de film te zien zijn tijdens het Made In Europe Filmfestival, wat plaatsvindt van 5-10 April. Regisseur Hans van Nuffel zal op vrijdag 8 en zaterdag 9 April aanwezig zijn op het festival.
De NCFS organiseert op 14 mei 2011 een Herdenkingsbijeenkomst voor nabestaanden, die hun kinderen, ouders, partners, broers, zussen, familieleden of vrienden verloren hebben aan CF. De kern van de bijeenkomst is ‘Het noemen van de namen’. Muziek, gedichten en woorden ter overdenking vormen het programma. Aansluitend is een lunch en is er gelegenheid om elkaar te ontmoeten en na te praten.
Individuele therapie op maat met nieuwe medicijnen moet voor het grootste deel van de kinderen én volwassenen met CF in 5 jaar tijd zijn gerealiseerd. Dat is het doel van het onderzoeksprogramma HIT CF. HIT CF is door wetenschappers en artsen uit Utrecht en Rotterdam samen met de NCFS opgezet. Voor dit onderzoeks-programma is in totaal 4 miljoen euro nodig. 
Heb je Cystic Fibrosis en ben je ouder dan 18 jaar? Vul dan a.u.b. de vragenlijst over arbeidsparticipatie in. Dit kan tot en met 15 april. De vragenlijst maakt deel uit van een onderzoek naar leven en werken met een chronische aandoening. Het onderzoek wordt gedaan voor het project ‘Op eigen kracht aan het werk’. Dit project is een samenwerkingsverband van 8 patiëntenorganisaties, waaronder de NCFS. 
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) reikte op 30 januari jl. haar eerste keurmerk uit aan het HagaZiekenhuis. De zorg van het HagaZiekenhuis voor patiënten met Cystic Fibrosis (CF), taaislijmziekte, voldoet aan de kwaliteitscriteria die door de patiëntenorganisatie NCFS zijn opgesteld. ‘Het is goed om een spiegel door patiënten voorgehouden te krijgen; je hebt altijd blinde vlekken’, zegt longarts Harry Heijerman van het HagaZiekenhuis.
Nederlandse mensen met CF met 2 deltaF508-mutaties kunnen in 2013 meedoen aan een grote internationale studie met Vertex-809. Ze moeten wel aan bepaalde voorwaarden voldoen. De CF-centra bepalen welke patiënten mee kunnen doen aan het onderzoek. Lees meer op 
De NCFS organiseert op 10 november de CF-dag. Het thema is CF en mijn behandeling. Er is een presentatie over de laatste stand van zaken in CF-onderzoek, er zijn workshops en speeddates waaruit je kunt kiezen. Kijk voor het programma en aanmelden op .png)
Op zaterdag 13 oktober vinden de opnames plaats van KRO’s Recht uit het Hart. 
Woensdag 12 september zijn de verkiezingen voor de Tweede Kamer. De NCFS heeft een aantal websites op een rij gezet, die de programma's van politieke partijen vergelijken op onderwerpen als persoonsgebonden budget, rookbeleid, orgaandonatie en de zorg voor mensen met een chronische aandoening. Ga naar 
Aanmelden klankbordgroep
Heb je Cystic Fibrosis, of een kind met Cystic Fibrosis, dan is het de moeite waard om je aan te sluiten bij de NCFS. De NCFS behartigt namelijk jouw belangen en je kunt als aangeslotene profiteren van een aantal voordelen. De contributie wordt bovendien door verschillende ziektenkostenverzekeraars vergoed. 
De NCFS kent dit jaar de Christina Onderzoek Subsidie (COS) van 50.000 euro toe aan onderzoek naar de levensduur van afweercellen in het bloed en de longen van mensen met Cystic Fibrosis. Kennis over de levensduur van afweercellen is belangrijk voor het ontwikkelen van nieuwe therapie voor Cystic Fibrosis. De COS werd 25 januari uitgereikt aan professor Leo Koenderman van de afdeling longziekten van het UMC Utrecht. 
Per 1 september 2011 is TOBI podhaler, voor droogpoederinhalatie met tobramycine, beschikbaar in Nederland. Hiermee kan het antibioticum tobramycine gemakkelijker en in kortere tijd worden toegediend. Zorgverzekeraars vergoeden het gebruik van de TOBI podhaler voor mensen met Cystic Fibrosis.
De NCFS heeft startbewijzen voor de Dam-tot-Damloop op zaterdag 18 september. Loop mee met het team van de NCFS en ontvang in ruil voor een sponsorbedrag het enige echte knaloranje NCFS-sportshirt. De NCFS verzorgt de inschrijving en de kosten daarvan. Kijk voor meer informatie op 
