Direct inloggen

 

Nieuw

Persoonlijke blog van Lidian

op 10 mrt 2011
met 632 lezers
1 reactie | nu reageren

Regelmatig krijg ik vragen van verschillende media "of ik iemand weet voor een interview". Vaak lukt het wel om snel iemand te vinden. Nu heb ik echter een nogal ingewikkelde vraag gekregen via de Nederlandse Transplantatie Stichting. Zij zijn benaderd door het tijdschrift Fancy. Fancy zoekt een meisje, 16 - 20 jaar, dat een broer of zus heeft verloren voor wie niet op tijd een donororgaan beschikbaar was. Het is nogal wat als dat je overkomt en er over praten in een interview is ook niet makkelijk.

Toch wil ik hier een oproep plaatsen. Wellicht zijn er meiden die wel aan zo'n interview willen meewerken. Het zet mensen die het lezen wel weer aan het denken over orgaandonatie.

Heb je eerst meer informatie nodig, mail dan naar l.klabbers@ncfs.nl.

op 28 feb 2011
met 503 lezers
0 reacties | nu reageren

Vandaag is de laatste dag om via de stelling te laten weten wat jij of jouw kind doet om op gewicht te blijven. Wil je de dat invullen als je dat nog niet hebt gedaan? Je ziet dan ook meteen hoe anderen de stelling hebben ingevuld. Alvast bedankt, wij zijn benieuwd!

Morgen weer een nieuwe stelling, dus log weer in.

op 17 feb 2011
met 531 lezers
0 reacties | nu reageren

Wist je dat je niet vergoede ziektekosten, die gerelateerd zijn aan CF, kunt aftrekken via de belastingaangifte? Voor mensen met CF en ouders van kinderen met CF loont het vaak de moeite om ziektekosten of andere buitengewone uitgaven op te geven aan de Belastingdienst.

Raadpleeg de NCFS-uitgave ‘CF en Belastingaftrek 2010’. Deze brochure maakt je wegwijs in de mogelijke belastingvoordelen.

op 10 feb 2011
met 483 lezers
2 reacties | nu reageren

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is zeer teleurgesteld over het standpunt van minister Schippers om het Actieve Donorregistratie Systeem (ADR) niet in te voeren. De minister vindt dat het ADR-systeem in conflict komt met het zelfbeschikkingsrecht. De NCFS vindt dat het zelfbeschikkingsrecht juist gehonoreerd wordt, wanneer iemand te allen tijde ‘nee’ kan zeggen. Miljoenen Nederlanders hebben nog geen keuze gemaakt. Daardoor sterven jaarlijks honderden mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie. De NCFS vindt dit ethisch gezien vele malen minder aanvaardbaar dan het langdurige voeren van de discussie over zelfbeschikkingsrecht. 

Actieve Donorregistratie Systeem (ADR)De NCFS pleit al jaren voor het Actieve Donorregistratie Systeem (ADR) waarin iedere Nederlander orgaandonor is, tenzij hij of zij aangeeft dat niet te willen zijn. Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS: “Voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) is een longtransplantatie vaak de laatste kans om in leven te blijven. Het aantal mensen met CF op de wachtlijst stijgt, in 2009 kwamen er 30 mensen met CF bij. Dat jaar werden slechts 9 mensen met CF getransplanteerd. Vaak overlijden ze voordat zij eindelijk aan de beurt zijn, of hun conditie wordt zo slecht dat zij een longtransplantatie niet overleven. De minister, de politiek, mag hiervoor de ogen niet sluiten.” 

Cystic Fibrosis Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting van mensen met CF is 40 jaar. Velen overlijden eerder. In Nederland hebben 1350 mensen CF. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) maakt zich sterk voor deze mensen. De NCFS bevordert lotgenotencontact, verschaft informatie en behartigt de belangen van mensen met CF. Daarnaast initieert en financiert de NCFS wetenschappelijk onderzoek en zet diverse projecten op om de zorg voor mensen met CF in Nederland te verbeteren.

 

op 4 feb 2011
met 503 lezers
0 reacties | nu reageren
Volg vandaag de schaatsers van Skater4air op de Weissensee in Oostenrijk via skate4air.nl. Bijna 100 fanatieke schaatsers, onder wie NCFS-ambassadeur Jochem Uytdehaage, schaatsen 200 kilometer om geld te werven voor de NCFS. Moedig ze aan via Facebook of Twitter met #skate4air.
op 27 jan 2011
met 599 lezers
0 reacties | nu reageren

Vandaag overhandigde Miss Piggy (Djuna Maes) een cheque van 1.250 euro aan Jacquelien Noordhoek. Sinds juli 2010 ligt zij in het Erasmus MC Rotterdam waar ze eind 2010 succesvol is getransplanteerd. Ondanks haar afnemende gezondheid startte Djuna vanuit het ziekenhuis een actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis. Lees het hele artikel op ncfs.nl

op 19 jan 2011
met 508 lezers
0 reacties | nu reageren
Voor de rubriek ‘Ouders en kind’ van MEE Magazine is MEE op zoek naar ouders en hun kind (vanaf ca.14 jaar) die een lichamelijke beperking, chronische ziekte of een (licht) autistische stoornis heeft.

Lees meer op MEE.nl
op 13 jan 2011
met 578 lezers
0 reacties | nu reageren

Naar aanleiding van het artikel in Trouw over testen van dragerschap op Cystic Fibrosis, zoekt de EO voor het programma Uitgesproken EO mensen die CF-drager zijn . De EO is benieuwd voor welke dilemma's je komt te staan en welke besluiten je neemt bij een kinderwens.

Wil je meewerken aan dit programma, geef dit dan snel door via l.klabbers@ncfs.nl of door een reactie bij dit blog te plaatsen.
Reageer snel, het gaat om de utizending van vanavond!

op 11 jan 2011
met 607 lezers
0 reacties | nu reageren

Stichting Opkikker organiseert Super Opkikkerdagen, waarbij 50 gezinnen tegelijk hun eigen Opkikkerdag krijgen. Tijdens deze Super Opkikkerdagen is er een breed spectrum aan activiteiten. De gezinnen hebben een op hun intake afgestemd, verrassingsprogramma en worden de hele dag begeleid door een eigen vrijwilliger. Ook maakt de vrijwilliger een foto-/videoreportage welke het gezin na de dag toegestuurd krijgt.

Zie voor meer informatie http://www.opkikker.nl/pages/10/Opkikkerdagen.html

Superopkikkerdagen in 2011 zijn er o.a. op:

Zaterdag 19 februari.
vrijdag 18 maart.
zaterdag 26 maart.

op 6 jan 2011
met 602 lezers
0 reacties | nu reageren

Vandaag kreeg ik nog een oproep voor kanditaten voor een nieuw programma van de KRO:

De KRO zoekt voor een nieuw televisieprogramma singles met een lichamelijke beperking die op zoek zijn naar een leuke date of relatie.
Sta jij positief in het leven en is jouw handicap alleen in ogen van anderen een beperking? Ben je nog single, maar vind je dat het nu toch echt wel een keer tijd wordt voor een leuke date of de partner van je dromen? Kortom, ben je verliefd, wil je verliefd worden of wil je gewoon lekker daten, maar word je hierin beperkt door je handicap, meld je dan nu aan!

Aanmelden kan via http://kro.nl/aanmelden-singles.aspx

op 4 jan 2011
met 795 lezers
0 reacties | nu reageren

Ik kreeg van een KRO-redacteur de volgende vraag:

Graag willen we voor het programma KRO’s In de Schaduw van het Nieuws, gepresenteerd door Arie Boomsma een uitzending maken over Ernstig ziek: Vasthouden of Verlaten? We streven naar de uitzenddatum van 15 januari. Dit naar aanleiding van de SIRE-campagne ikbenernog.nl. Uit praktijk blijkt namelijk dat 1 op de 4 mensen je de rug toekeert wanneer je dodelijk ziek bent. En dat zijn vaak vrienden met wie je lief en leed hebt gedeeld. Dit is geen kwestie van onwil maar sommige mensen kunnen/willen de confrontatie niet aan gaan. De campagne wil mensen ervan bewust maken dat de zieke behoefte heeft aan contact met mensen, al is het maar een luisterend oor.
 
KRO’s In de Schaduw van het Nieuws is een talkshow over persoonlijke dilemma’s, waarbij 4 gasten aan tafel over hun beleving van het dilemma vertellen.
We zijn op zoek naar:
1: Iemand die ernstig ziek is en kan vertellen over hoe de omgeving hier mee omgaat.
2: Een familielid dat kan vertellen over de ervaring van een naast die overleden is en hoe vrienden hiermee omgingen.
3: Iemand met een bijzonder verhaal op dit gebied (positief of negatief)
4: Iemand die echt kwaad is (zieke of familielid) om vrienden die hem/haar in de steek hebben gelaten

In de uitzending zitten ook vooraf opgenomen filmpjes, bijv. een verhaal van een familielid of iemand die te ziek is om naar de studio te komen. Hier zijn we ook mee bezig. Als er iemand is die mee wil werken, maar niet aan tafel kan zitten doordat deze persoon te ziek is of er niet toe in staat is, kan een filmpje een optie zijn. Belangrijk om te weten is dat we altijd heel zorgvuldig zijn in de voorbereiding, we begeleiden hen intensief.

Ben je geïnteresseerd? Laat het me z.sm. (vandaag of morgen) weten via l.klabbers@ncfs.nl of door een reactie bij dit blog achter te laten.

op 16 dec 2010
met 489 lezers
0 reacties | nu reageren

Deze actie en andere onderwerpen staan in de NCFS-nieuwsbrief die afgelopen dinsdag is verzonden. Wil je de nieuwsbrief ook elke twee weken gratis in je mailbox ontvangen? Neem dan nu een abonnement.

Lees hier de laatste NCFS-nieuwsbrief.

op 7 dec 2010
met 449 lezers
0 reacties | nu reageren
Heb jij al een gratis abonnement op de NCFS-nieuwsbrief? Hierin vind je nieuws over onderzoek, vergoedingen, acties, verslagen van regiobijeenkomsten, kortom: alles wat je wilt weten over Cystic Fibrosis en de NCFS. Meld je aan en ontvang elke twee weken de nieuwsbrief in je mailbox.
op 1 dec 2010
met 522 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is 1 december en er staat weer een nieuwe stelling op CF Café. De stelling blijft de hele maand december staan en gaat over de Wajong. Vul jij 'm ook even in? Alvast bedankt.
op 30 nov 2010
met 526 lezers
0 reacties | nu reageren

Op het forum van CF Café wat het onduidelijk of je nou wel of niet ingelogd moest zijn om te kunnen lezen en schrijven in het forum. Als het goed is, is dit nu opgelost: je moet inloggen om het forum te kunnen lezen en er in te kunnen schrijven.

De nieuwe forumposts worden getoond op de homepage. Als je daarop klikt, ga je direct naar het betreffende forumtopic.

Wil je een discussie op het forum op de voet volgen? Geef dan aan dat je een mail wilt ontvangen als iemand een reactie heeft gegeven. Je ontvangt dan automatisch een mail hierover.

Veel plezier en succes op het forum. Eventuele problemen of suggesties hoor ik graag via info@cfcafe.nl

op 29 nov 2010
met 440 lezers
0 reacties | nu reageren
De presentatie van Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS, tijdens de finale van de Grote Gift van het 3MFonds is te bekijken via de filmgalerij van CF Café
op 25 nov 2010
met 465 lezers
0 reacties | nu reageren
De films van de presentaties van de Landelijke Ontmoetingsdag van de NCFS zijn nu te bekijken in de filmgalerij van CF Café.
op 25 nov 2010
met 501 lezers
0 reacties | nu reageren

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft de finale van de 3M Grote Gift 2010 helaas niet gewonnen, ondanks alle steunbetuigingen via Twitter. Stichting Hulphond mocht dit jaar de cheque van 50.000 euro in ontvangst nemen. We feliciteren Stichting Hulphond van harte.

Iedereen die gestemd heeft op de NCFS: hartelijk dank! Mede dankzij jullie stem heeft de NCFS de finale van de 3M Grote Gift gehaald.

op 23 nov 2010
met 458 lezers
0 reacties | nu reageren
Vanavond is vanaf 19.00 uur de finale van de Grote Gift van het 3MFonds. Twitter live mee met #3MFonds in je tweet.
op 18 nov 2010
met 489 lezers
1 reactie | nu reageren

 

Met ingang van 1 mei 2011 worden alle pasgeborenen in Nederland bij de hielprik gescreend op Cystic Fibrosis (CF). Minister Schippers van VWS heeft dit 16 november besloten. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich al jaren in om screening op CF mogelijk te maken en is erg blij met dit besluit. Als de diagnose CF snel na de geboorte wordt gesteld, kunnen kinderen direct goed gevolgd en indien nodig behandeld worden. Hierdoor blijven zij in een betere conditie en zijn minder opnames in het ziekenhuis noodzakelijk. Dat betekent een langer leven voor kinderen met CF. 

Voorbereiding hielprikscreening op CF

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM coördineert de invoering van de hielprikscreening op CF. Er wordt hard gewerkt aan protocollen, logistieke afspraken en deskundigheidsbevordering van alle betrokkenen om de invoering per 1 mei 2011 vloeiend te laten verlopen. De NCFS heeft een werkgroep samengesteld met vertegenwoordigers van alle CF-Centra en de NCFS om afspraken te maken over nationale protocollen voor de begeleiding en behandeling van kinderen met CF na de screening en de voorlichting daarover. De kinderlongartsen van de CF-Centra gaan er de komende maanden voor zorgen dat in hun centrum alle voorbereidingen worden getroffen om een goede opvang, begeleiding en behandeling van de baby’s met CF na de screening te realiseren.

Voorbereidend onderzoek in proefregio’s

In de provincies Gelderland, Limburg, Noord-Brabant en Utrecht is een voorbereidend onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om CF toe te voegen aan de hielprik. Sinds 1 januari 2008 wordt het hielprikbloed van pasgeborenen uit deze provincies onderzocht op CF. Op grond van de resultaten van dit onderzoek heeft de Gezondheidsraad in april 2010 een positief advies over landelijke invoering aan de minister gegeven. Op 16 november 2010 heeft minister Schippers van VWS het besluit genomen om tot nationale invoering over te gaan.

 

In het voorbereidend onderzoek heeft een aantal organisaties nauw samengewerkt: het Atrium Medisch Centrum (Heerlen), het RIVM, St. Elisabeth ziekenhuis (Tilburg), VUMC (Amsterdam), TNO Kwaliteit van Leven en de NCFS. ZonMw heeft subsidie verstrekt voor het onderzoek in de vier genoemde provincies. Kinderen die door de hielprik gediagnosticeerd werden met CF, zijn verwezen naar de CF-Centra van Nijmegen, Maastricht, Utrecht en Rotterdam. Daar worden zij verder behandeld.

op 15 nov 2010
met 463 lezers
0 reacties | nu reageren

Vind je dat de NCFS de Grote Gift van € 50.000 zou moeten winnen? Je kunt ons helpen door te twitteren waarom! Zet dan wel #3MFonds in je tweet. De medewerkers van 3M lezen deze tweets op hun intranet. Als ze hiervan onder de indruk zijn stemmen ze wellicht op de NCFS tijdens de finale op 23 november. Alvast heel hartelijk dank!

op 9 nov 2010
met 584 lezers
0 reacties | nu reageren

De speelfilm Adem wordt ook in Nederland vertoond vanaf 7 april 2011. Zie voor meer informatie paradisofilms.eu

op 6 nov 2010
met 478 lezers
0 reacties | nu reageren

Vandaag is de Landelijke Ontmoetingsdag van de NCFS. Bij de stand van Stichting FOK kunnen mensen zich aanmelden op CF Cafe. Ben benieuwd, halen we de 800 leden?

Ben je nieuw op CF Cafe? Van harte welkom, ik hoor graag wat je er van vindt!

op 1 nov 2010
met 483 lezers
2 reacties | nu reageren

Je kunt je nog aanmelden voor de Landelijke Ontmoetingsdag van de NCFS t/m aanstaande woensdag. Het thema is 'CF in mijn leven', Judith Magdelijns vertelt over CF in haar leven. Er zijn weer interessante workshops en speeddates te volgen en er is een inloopcafé om bij te praten.
Voor nabestaanden wordt een aparte workshop georganiseerd en is er gelegenheid om gezamenlijk de pauzes door te brengen.

 Kijk voor meer informatie en aanmelden op ncfs.nl

op 28 okt 2010
met 484 lezers
0 reacties | nu reageren

Lig je in het ziekenhuis en kun je wel wat extra aandacht en afleiding gebruiken? Geef het aan in je profiel. Andere leden van CF Café zien dit op de homepage en kunnen bijvoorbeeld een berichtje voor je achterlaten.

Als je een bericht heb geplaatst op het forum wil je graag weten of iemand daarop reageert. Dat kan nu door aan te geven dat je een mail wilt ontvangen als er een reactie is gegeven. Erg handig, je hoeft dit nu niet zelf in de gaten te houden. Ook verschijnt je foto nu bij je forumpost en dat ziet er een stuk gezelliger uit.

Ik ben benieuwd wat je van deze nieuwe mogelijkheden vindt, laat je even een reactie achter? Alvast bedankt.

op 19 okt 2010
met 437 lezers
0 reacties | nu reageren

Heb je je al aangemeld voor de Landelijke Ontmoetingsdag van de NCFS? Het kan deze week nog. Het thema is 'CF in mijn leven', Judith Magdelijns vertelt over CF in haar leven. Er zijn weer interessante workshops en speeddates te volgen en er is een inloopcafé om bij te praten.
Voor nabestaanden wordt een aparte workshop georganiseerd en is er gelegenheid om gezamenlijk de pauzes door te brengen.

 Kijk voor meer informatie en aanmelden op ncfs.nl

 

In verband met het segregatiebeleid verwijzen we mensen met CF voor een advies naar de info over kruisbesmetting op ncfs.nl.

op 12 okt 2010
met 460 lezers
0 reacties | nu reageren

Twitter jij al? Volg CF Café!

 Follow CF_Cafe on Twitter

op 11 okt 2010
met 441 lezers
0 reacties | nu reageren

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is genomineerd voor de 3M Grote Gift van 50.000 euro.
Help je ons om zoveel mogelijk stemmen te verzamelen?

Klik hier om jouw stem uit brengen!

Stuur door!
Heb je gestemd? Geweldig!
Vraag zoveel mogelijk vrienden, collega’s en bekenden om ook te stemmen.
Die ene extra stem kan net hét verschil maken!

Hyves, Facebook en Twitter
Heb je een Hyves-, Facebook- of Twitteraccount?
Je kunt de NCFS dan ook helpen door de link op je pagina te plaatsen.

3M Grote Gift
3M Nederland heeft in 2008 het 3M Fonds opgericht. Daarmee ondersteunen zij goede doelen en niet-commerciële organisaties. Het Fonds bestaat uit de Grote Gift, Helpende Hand en Kennis Kamer. De Grote Gift is een jaarlijkse donatie van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland. Mocht de NCFS deze Grote Gift van het 3M Fonds ontvangen, dan wordt het bedrag besteed aan het project: ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis’. Het doel is om bij alle jonge kinderen met CF regelmatig ‘plaatjes’ van de longen te maken, waardoor beginnende afwijkingen in de longen snel worden opgespoord en goed kunnen worden behandeld. Hierdoor wordt de blijvende schade in de longen teruggedrongen. Kinderen blijven daardoor veel langer in een betere conditie, waardoor zij een langer en beter leven krijgen. Lees hier meer over het project ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis’.

Hartelijk dank voor je stem en medewerking!

op 5 okt 2010
met 512 lezers
0 reacties | nu reageren

Volg CF Café op twitter!

 Follow CF_Cafe on Twitter

op 29 mrt 2010
met 499 lezers
5 reacties | nu reageren
Op CF Café hebben zich twee mensen aangemeld die vervolgens de mailadressen hebben misbruikt voor vervelende mail. We adviseren niet op deze mail te reageren en de mail te verwijderen. De profielen zijn inmiddels op non actief gezet, deze mensen kunnen niet meer inloggen op CF Café. Wij zoeken naar een oplossing om dit soort problemen in de toekomst te voorkomen. Binnenkort hoor je hier meer van.
op 20 dec 2007
met 668 lezers
1 reactie | nu reageren

hulstAan CF Café wordt nog steeds gesleuteld en geschaafd, maar een volgende oplevering is nabij. CF Café is zo tussen kerst en oud & nieuw ook echt 'live' te vinden op www.cfcafe.nl. Zo kunnen toevallige googlepassanten ook een kijkje komen nemen en zich eventueel aanmelden. CF Café is nog niet helemaal af, het is nog een bètaversie. Dat betekent dat we gaandeweg nog zaken die niet goed werken kunnen aanpassen. Reacties zijn welkom op info@cfcafe.nl

Iedereen die tot nu toe een bijdrage heeft geleverd aan CF Café, heel hartelijk dank daarvoor! Fijne kerstdagen en ik hoop jullie in het nieuwe jaar weer in het CF Café te treffen. In 2008 gaan we weer plannen maken voor het toevoegen van meer functionaliteiten in het CF Café, jullie horen ervan!

op 4 okt 2007
met 673 lezers
1 reactie | nu reageren

Nog een paar dagen en de eerste testperiode van CF Café zit erop. De eerste testresultaten stromen al binnen en via de mail heb ik ook al veel opmerkingen binnengekregen. Heel veel 'problemen' hebben te maken met het toekennen van toegangsrechten. Met het op z'n plaats zetten van een aantal vinkjes kon er al een boel worden opgelost. Die toegangsrechten zijn nog een lastig punt vind ik. Wie mag er nou wat in het CF Café? Daar kunnen we in de volgende testperiode nog wel een forumdiscussie over starten denk ik

op 24 sep 2007
met 687 lezers
5 reacties | nu reageren
De mail met de link naar CF Café is verstuurd en het wachten is op de registratie van de vrijwilligers. Hopelijk gaat alles goed met aanmelden. Het is een heel gepuzzel met verschillende testgroepen en wie welke toegang moet krijgen. Ik hoop dat mijn mailbox vanmiddag vol zit met aanmeldingen!
op 20 sep 2007
met 634 lezers
0 reacties | nu reageren

Nog een paar dagen en CF Café opent haar deuren voor een select gezelschap. Erg spannend vind ik om de eerste gasten binnen te laten. Wat zullen ze er van vinden? Sinds juni staat het CF Café nu in de steigers en zijn we hard aan het werk om er iets moois van te maken. Eerst een goede lokatie gezocht, een mooi pandje neergezet en dan nu de inrichting.


 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland